Overeenstemming bereikt over wereldwijde FSHD registratie

Op vrijdag middag 18 november kwamen de deelnemers aan de 225ste ENMC workshop uit alle delen van de wereld bijeen in Heemskerk (NH), om te discussiëren over de mogelijkheid van een Global Registry voor FSHD. Op zondagmorgen bereikten de deelnemers, waaronder George Padberg, Diana Kim en ondergetekende van het bestuur... Lees meer

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de volgende dag niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld. Recent onderzoek (Hanneke Deenen, 2014) toont aan dat FSHD in Nederland bij ongeveer 2000 mensen voorkomt; wereldwijd gaat het om 700.000 mensen.

De FSHD Stichting heeft dringend behoefte aan extra financiële middelen die, als aanvulling op bestaande geldstromen, aangewend kunnen worden voor de uitvoering van onze WP’s (wetenschappelijke projecten). Hoe kunt u helpen?

  1. Doneer direct met ideal, een eenmalige machtiging of creditcard via het Prinses Beatrix Spierfonds (FSHD gelabeld)
  2. Sluit u aan bij ‘DE VRIENDEN VAN DE FSHD STICHTING’.
  3. Steun de FSHD Stichting met een periodieke schenking (minimaal 5 jaar) en maak daarmee gebruik van optimale belastingaftrek. U kunt hier het lijfrenteformulier downloaden. S.v.p. invullen en opsturen naar: 
    FSHD Stichting, Kievitslaan 34, 2243GD Wassenaar.
  4. Stort zelf eenmalig een gift op de bankrekening van de FSHD Stichting.
  5. Ik start een actie. Het is fantastisch dat u als particulier iets wilt organiseren om geld in te zamelen voor onderzoek naar FSHD.
  6. Singelswim Utrecht. Doe mee!

De FSHD Stichting heeft een ANBI Status. Dat wil zeggen dat eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar zijn. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Overeenstemming bereikt over wereldwijde FSHD registratie

Op vrijdag middag 18 november kwamen de deelnemers aan de 225ste ENMC workshop uit alle delen van de wereld bijeen in Heemskerk (NH), om te... Lees meer

Een bijzondere FSHD week

Facio Het begon allemaal met het fantastische nieuws dat het Facio team er in geslaagd is om de zogenaamde assay voor de zoektocht naar het kleine... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier