Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het RadboudUMC hebben een update gegeven van hun onderzoeken en we hebben Kees van der Graaf oprichter van de FSHD stichting - en die... Lees meer

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de volgende dag niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld. Recent onderzoek (Hanneke Deenen, 2014) toont aan dat FSHD in Nederland bij ongeveer 2000 mensen voorkomt; wereldwijd gaat het om 700.000 mensen.


Oprichter FSHD Stichting Kees van der Graaf treedt af na 21 jaar


Nieuwe voorzitter benoemd

kees vd graafKees van der Graaf -oprichter en voorzitter van de FSHD stichting en oud Unilever topman- treedt na 21 jaar af als voorzitter van de FSHD Stichting. Hij gaat zich volledig richten op de start-up Facio Therapies. Dit biotechnologie bedrijf ontwikkelt een therapie voor de spierziekte Facio Scapulo Humerale Dystrofie (FSHD).  

In 1997 besloten Kees van der Graaf en zijn vrouw Renée van der Graaf om de FSHD stichting op te richten. De Stichting heeft als doel gelden te werven om meer onderzoek naar een therapie en een genezingswijze voor FSHD mogelijk te maken.  

In de afgelopen periode is meer dan 2 miljoen euro aan donaties, legaten en fondsen werving gerealiseerd. Het geld is gebruikt voor meer dan 60 kleine- en middelgrote onderzoeken. Dit heeft er onder meer toe geleid dat in 2011 een grote doorbraak in het onderzoek naar de vernietigende werking van het DUX4 gen bij FSHD is gerealiseerd. Daarnaast is Van Der Graaf (mede)oprichter van de stichting Spieren voor Spieren, FSHD Europa (de overkoepelende patiënten vereniging) en het internationale overlegorgaan FSHD Champions.  

FSHD therapie dichterbij dan ooit

“Na 21 jaar is het tijd om de volgende generatie de verantwoordelijkheid over de FSHD Stichting te geven”, zegt Kees van der Graaf. “Er is behoefte aan nieuwe ideeën en een frisse aanpak. Ik merkte de laatste maanden dat ik meer tijd aan het zich snel ontwikkelend Facio Therapies moest besteden. We zijn als Stichting opgetreden als de regievoerder in de FSHD wereld. Onze pragmatische en no-nonsense benadering heeft FSHD onderzoekers duidelijk vooruit geholpen. Ik ben trots op alles wat de afgelopen jaren bereikt is. Een therapie voor FSHD is nu dichterbij dan ooit.”   

Kees wordt opgevolgd door Annette Menheere, reeds langer actief in het bestuur en verantwoordelijk voor de PR-stunt "A comedian's worst nightmare". Daarnaast is Sophie van der Graaf toegetreden als secretaris en Marjan van Grieken voor fondsenwerving. Verder bestaat het bestuur uit de leden Rob Staartjes (penningmeester) George Padberg (onderzoek) en Diana Kim (algemeen lid).  

Annette Menheere: "Het bestuur is Kees bijzonder dankbaar voor het enthousiasme, de toewijding en de volharding die hebben geleid tot de enorme en wezenlijke bijdrage die Kees en zijn vrouw Renée gedurende meer dan twintig jaar hebben geleverd. Zonder hen had de strijd tegen FSHD nooit zoveel resultaat kunnen boeken. Het (deels) nieuwe bestuur zet onverminderd de strijd voort om meer onderzoek naar een therapie voor FSHD mogelijk te maken. In 2019 vormt het 5-jarig jubileum van de SingelSwim daarbij een belangrijk speerpunt. We kijken uit naar voortzetting van de prettige en vruchtbare samenwerking met artsen, onderzoekers patiënten, vrienden en donateurs. Zij vormen een onmisbaar klankbord voor ons."

Lees hier de brief van Kees

De FSHD Stichting heeft dringend behoefte aan extra financiële middelen die, als aanvulling op bestaande geldstromen, aangewend kunnen worden voor de uitvoering van onze WP’s (wetenschappelijke projecten). Hoe kunt u helpen?

  1. Steun de FSHD Stichting met een periodieke schenking (minimaal 5 jaar) en maak daarmee gebruik van optimale belastingaftrek. U kunt hier het lijfrenteformulier downloaden. S.v.p. invullen en opsturen naar:  
    FSHD Stichting, Kievitslaan 34, 2243GD Wassenaar.
  2. Sluit u aan bij ‘DE VRIENDEN VAN DE FSHD STICHTING’.
  3. Stort zelf eenmalig een gift op de bankrekening van de FSHD Stichting.
  4. Ik start een actie. Het is fantastisch dat u als particulier iets wilt organiseren om geld in te zamelen voor onderzoek naar FSHD.
  5. Singelswim Utrecht. Doe mee!
  6. Doneer direct met ideal, een eenmalige machtiging of creditcard via het Prinses Beatrix Spierfonds (FSHD gelabeld)
  7. Steun de actie 'Geef FSHD een gezicht'

De FSHD Stichting heeft een ANBI Status. Dat wil zeggen dat eenmalige giften onder bepaalde voorwaarden deels fiscaal aftrekbaar zijn. Lijfrenteschenkingen zijn volledig aftrekbaar.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier