SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013 ontstaan. In 2015 is het de initiatiefnemers gelukt om de eerste editie met succes te organiseren. Burgemeester Van Zanen lag als een van... Lees meer

Het hebben van een spierziekte als FSHD beïnvloedt de manier waarop je loopt, je jezelf aankleedt, je werkt, hoe je slaapt, waar en hoe je leeft, en de manier waarop andere mensen tegen je aankijken en met je omgaan. Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand, of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de volgende dag niet meer kunnen. Er is helaas nog geen genezingswijze voor FSHD. Daarom is onderzoek naar deze ziekte ook zo belangrijk. FSHD is een van de meest voorkomende erfelijke spierziekten ter wereld. Recent onderzoek (Hanneke Deenen, 2014) toont aan dat FSHD in Nederland bij ongeveer 2000 mensen voorkomt; wereldwijd gaat het om 700.000 mensen.


Wij en de Maatschappij (NN) doneert €10.000,-- aan FSHD Stichting

De FSHD Stichting ontving van Wij en de Maatschappij, het goede doelen fonds van Nationale-Nederlanden (NN), een donatie van 10.000 euro en dankt dit aan Wouter Steenbreker, die vrijwilliger is bij de jubileumeditie van de SingelSwim Utrecht 2019. Het geld is bestemd voor Yumen Bionics, die een robot arm ontwikkelt voor kinderen die door hun spierziekte FSHD hun (arm)spieren niet meer kunnen gebruiken. 

cheque nn

V.l.n.r.: Paulien Klap & Micha Paalman (Yumen Bionics), Wouter Steenbreker (NN-group), Sophie van der Graaf (FSHD St.), Petra Berkhoff (NN-group), Rob Staartjes, Annette Menheere, George Padberg en Marjan van Grieken (FSHD Stichting). 

Elk jaar kunnen werknemers van Nationale-Nederlanden hun goede doel voordragen voor een nominatie, met als voorwaarde dat zij zelf actief vrijwilliger zijn. Na een interne stemronde onder collega’s wordt dan bepaald wie een donatie ontvangen. Het eind vorig jaar onderbouwde verzoek om het project van FSHD hiervoor in aanmerking te laten  komen, viel in de prijzen. 

Meer informatie over Wij en de Maatschappij 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer