De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro opgehaald. Het geld is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, één van de meest voorkomende erfelijke ziekte.    "Ik ben nu 19 jaar... Lees meer

In september 2013 besloot de FSHD Stichting goedkeuring te verlenen aan een onderzoek naar de haalbaarheid van een nieuw bedrijf om een mogelijke therapie voor FSHD te ontwikkelen. Dr David Dasberg kreeg de opdracht om deze studie uit te voeren. In november 2013 informeerde jij het bestuur dat zo’n bedrijf zeker haalbaar was en dat hij in januari 2014 een businessplan zou gaan presenteren. Het bestuur was zo onder de indruk van zijn businessplan, dat hem gevraagd werd het bedrijf te gaan oprichten. Het bestuur stelde wel duidelijk dat de FSHD Stichting geen middelen, anders dan tijd en aandacht van de penningmeester en de voorzitter, voor deze oprichting ter beschikking zou stellen. Ondergetekende nam de taak op zich om financiers te gaan vinden.

Aan de oprichting ligt één heel belangrijk principe ten grondslag. Het nieuwe bedrijf moet een sociaal maatschappelijke onderneming worden, waarbij de mens met FSHD centraal moet staan. De lange termijn droom van het bedrijf is kort en bondig : een permanente oplossing voor FSHD. Mocht het bedrijf een causale therapie voor FSHD weten te ontwikkelen en winstgevend naar de markt weten te brengen, dan zal meer dan 50% van die winst ten goede komen van verder onderzoek voor FSHD en activiteiten om de kwaliteit van leven voor mensen met FSHD te verbeteren. Een tweede aspect van deze sociaal maatschappelijke insteek is, dat de therapie zo goedkoop mogelijk zal worden geprijsd, zodat de therapie voor iedereen toegankelijk zal zijn. Het bedrijf moest dan ook een organisatie worden van de mensen met FSHD, door de mensen met FSHD en voor de mensen met FSHD. Winstgevendheid is niet ons doel, slechts een middel om meer te kunnen investeren in de ontwikkeling van een therapie.

Met deze gedachte in het achterhoofd ben ik de wereld in getrokken op zoek naar vermogende mensen uit de FSHD gemeenschap. Mensen dus, die of zelf FSHD hebben, of hun familieleden of hun kennissen of iemand van de organisaties waarvoor zij werken. Uiteindelijk vond ik gehoor in Australië , in Canada, in de VS en in Engeland. Hier ontmoette ik mensen die beried waren om met mij te investeren in “FACIO-Therapies”: de naam van het nieuwe bedrijf. Sommigen hebben zich per direct gecommiteerd, anderen zullen dit in de loop van 2015 doen. In de eerste ronde haalden wij 2 miljoen euro (!!!!) op. Wij hopen dat daar nog eens tenminste 2 miljoen euro bij komt, zodat wij de kosten van de eerste 3-4 jaar volledig hebben gedekt.

Op 1 september is FACIO therapies BV van start gegaan. Gevestigd op het bioscience park in Leiden. Geleid door David Dasberg, met Marjolein van Helmond als office/ communicatie manager en Wouter Suurmond als business development manager. Onze adviseurs zijn Prof Rune Frants, Prof George Padberg, Prof Adam Cohen (CEO van het Center for Human Drug Research) en Otto Postma (senior investment manager van het MedSciences Capital Fund).

Het toezicht wordt uitgeoefend door de zogenaamde cornerstone investeerders Bill Moss (de chairman van de Australische FSHD organisatie), Neil Carmata ( de chairman van de Canadese FSHD organisatie), met ondergetekende als voorzitter van de Board.

Er wordt op dit moment hard gewerkt aan een samenwerkingsovereenkomst met een aantal universiteiten. We verwachten deze onderhandelingen snel te kunnen afsluiten. Inmiddels hebben wij al overeenkomsten afgesloten met experts die ons gaan helpen met het screenen van moleculen.

Afgelopen donderdag is de website www.facio-therapies.com de lucht in gegaan. Als u de site bezoekt zult u merken dat wij ons op een heel open en eenvoudige manier presenteren. U vindt er informatie over onze aanpak, de mensen achter het bedrijf en de oplossings richting die wij hebben vastgesteld.

Als u geïnteresseerd bent om FACIO Therapies BV op de een of andere manier te helpen, dat kunt u via de site, of telefonisch met ons in contact treden.

Met ongelooflijk veel inzet, passie en doorzetting vermogen is het hele team aan het werk gegaan. Opgeven is voor ons geen alternatief.

Via onze website, de FSHD Stichting website en Facebook, en nieuwsbrieven zoals deze zullen wij u op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Kees van der Graaf

Voorzitter FSHD Stichting & Founder,
toezichthouder en investeerder van Facio Therapies BV.  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro... Lees meer

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier