Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn... Lees meer

Vanmiddag keerde ik van vakantie terug. Ik haastte mij naar de garage waar drie pallets met dozen vol boeken waren afgeleverd. Keurig stonden ze daar. Ik rukte de bovenste doos open om het boekje 'FSHD in Beeld' in handen te krijgen. De eerste indruk was direct fantastisch. Het ziet er werkelijk heel mooi uit. Snel bladerde ik door de bladzijden heen. Ik kende de verhalen en gouaches van Francisca Tollenaar natuurlijk al wel van de proefdrukken. Maar om nu het uiteindelijke boekje in handen te hebben, is wel iets anders. Ondanks de voorkennis werd ik toch weer gegrepen door de intrigerende tekeningen en de aangrijpende verhalen over de realiteit van het leven met FSHD.

Het is echt een heel bijzonder werk geworden. Alle complimenten voor Anke, die zich op dit project heeft gestort en in record tijd het idee tot werkelijkheid heeft laten worden. De manier waarop de verhalen van het leven met FSHD zijn opgetekend is heel bijzonder. Een mooie stijl, afwisselend, boeiend en inspirerend.

Ik hoop van harte dat wij snel heel veel van de boekjes kunnen wegzetten. Hoe meer hoe liever, want dan weten weer meer mensen iets over wat het is om met FSHD te moeten leven. De begrippen onmacht en veerkracht zijn echt karakteristiek voor FSHD. Het zou toch geweldig zijn als wij op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan verhogen van de inhoudelijke bekendheid van FSHD.

Iedereen die donateur wordt krijgt het boekje. Voorlopig hebben we nog een voorraad. Hopelijk moeten we snel naar een tweede druk. Dat zou een heel mooi signaal zijn. Het betekent dan: meer bekendheid en meer donateurs; dus ook meer geld voor onderzoek.

U zou ons een groot plezier doen te helpen met het verspreiden van 'FSHD in Beeld'. Anke, van achter de PC een heel groot “DANK JE” voor het realiseren van het boek.

Kees van der Graaf (voorzitter).  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier