Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik ben heel blij en dankbaar dat de Rotaryclub Waal en Devel te Zwijndrecht bereid is om dit jaar de opbrengst van hun jaarlijkse... Lees meer

singelswim persbericht nw

Ruim €97.000 aan zwemdonaties voor onderzoek naar de spierziekte FSHD


Amsterdam, 24 november 2015. De voorzitter van Stichting SingelSwim Utrecht, Eric van Beek, heeft gisteren samen met Sten Weingärtner, projectmanager Stichting Spieren voor Spieren, en Robert Staartjes, bestuurslid Stichting FSHD, een cheque ter waarde van € 97.093 overhandigd aan prof. dr. Niels Geijsen van het Hubrecht Instituut in Utrecht. Deze cheque vertegenwoordigt de opgehaalde donaties van de 160 deelnemers aan de eerste editie van de SingelSwim Utrecht afgelopen juni. Met deze officiële overhandiging markeren zij de start van de pilotstudie om te onderzoeken of een nieuwe gen-correctie methode de slechte spiercellen kan ‘uitzetten’ bij mensen met de spierziekte FSHD.

De bijdrage van de SingelSwim Utrecht aan deze pilotstudie is van enorm belang. Stichting SingelSwim Utrecht, Stichting FSHD en Stichting Spieren voor Spieren hebben daarom besloten om met de tweede editie van de SingelSwim Utrecht op zondag 19 juni 2016 een vervolg te geven aan dit revolutionaire onderzoek van het Hubrecht Instituut in Utrecht. Hiermee komt de ontwikkeling van een nieuwe therapeutische benadering van genetische spierziekten nog verder binnen handbereik.

Foto: Van links naar rechts: Rob Staartjes, Stichting FSHD, Sten Weingärtner, Stichting Spieren voor Spieren, prof. dr. Niels Geijsen, Hubrecht Instituut en Eric van Beek, Stichting SingelSwim Utrecht.  Bron: Stichting Singelswim Utrecht

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier