De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro opgehaald. Het geld is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, één van de meest voorkomende erfelijke ziekte.    "Ik ben nu 19 jaar... Lees meer

Kees van der Graaf
Author: Kees van der Graaf

Laat ik beginnen met een ieder een heel gelukkig 2016 toe te wensen. Als FSHD-ers hebben we natuurlijk maar één grote wens en dat is een therapie, die tenminste de progressie van FSHD stopt of aanzienlijk vertraagd.

In 2015 verscheen het artikel van Prof Silvère van der Maarel, waarin de rol van SMCHD1 bij FSHD verder ontrafelt werd. Een mogelijke aanzet voor een therapie lijkt nu waarschijnlijker. Facio-therapies BV focusseert zich volledig op het ontdekken van dat ene molecuul dat de gewenste verdichting van de chromatine structuur rondom het D4Z4 gedeelte van chromosoom 4 gaat bewerkstelligen. In november 2015 heeft het bestuur van de FSHD Stichting besloten een financiële bijdrage van 100.000 euro te verstrekken aan Facio-Therapies BV ter ondersteuning van het onderzoek van Facio. Deze ondersteuning zal niet gegeven worden als een donatie, maar in de vorm van een converteerbare lening. Dit betekent dat de FSHD Stichting mee kan delen in het mogelijke succes van Facio. De onderhandelingen over de precieze details van deze leningsovereenkomst worden door Robert Staartjes, de penningmeester van de Stichting, geleid. Het is de verwachting, dat in het eerste kwartaal van dit jaar de handtekeningen gezet kunnen worden.

2015 was ook het jaar waarin de samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds gestalte kreeg. Zowel op fondsenwerving gebied, als ook op het gebied van de beoordeling van grote onderzoeksvoorstellen, zijn de handen in één geslagen. De eerste 50.000 euro is door een aantal individuele acties, door een aantal zeer betrokken FSHD-ers al bijeen gebracht. We hopen dat wij in 2016 meer mensen kunnen enthousiasmeren om eigen acties op te zetten om geld bijeen te brengen om dat extra FSHD onderzoek te kunnen financieren. Wij zoeken nog altijd een aantal mensen, die de rol van “aanjager” zouden willen gaan spelen in hun eigen woongebied. Deze aanjagers worden door de Stichting en het PBS ondersteund met ideeën en suggesties, maar ook met speciaal ontwikkeld fondsenwervings materiaal. Wij staan te popelen, om de nieuwe “aanjagers” te ondersteunen met hun acties.

Voor 19 juni a.s. staat de tweede editie van de Utrecht Singel Swim op het programma. De enthousiaste organisatoren zijn al weer druk in de weer om deze Swim nog succesvoller te maken dan de eerste. Met 160 zwemmers werd in 2015 bijna 100.000 euro netto bijeengezwommen. Een fantastisch resultaat. Er wordt nu gemikt op 500 zwemmers! Denkt u zich eens in hoeveel dan de opbrengst dan zou kunnen zijn. Daarom de volgende oproep: Stimuleer zoveel mensen in uw eigen omgeving om mee te doen. Aanmelden kan alweer op www.singelswimutrecht.nl .

We sloten 2015 af met 202 mensen, die zich hadden aangemeld bij de FSHD registratie. Een prachtig aantal. Hulde voor de mensen, die als eersten de stap hebben gezet om mee te doen aan dit essentiële project. Maar dat moeten er echt meer worden. Hoe kunnen we anders een therapie ontwikkelen voor FSHD? Dus nogmaals: meldt u aan!!!!

Onze plannen voor 2016 zijn ambitieus. We willen een doorbraak zien richting een therapie. Onze middelen worden ingezet voor projecten van vooraanstaande en ambitieuze onderzoekers in binnen- en buitenland. Als Stichting zetten wij in op 3-4 verschillende richtingen waar wij mogelijke aanzetten voor een therapie zien. Zowel genetische als epergenetische! Wij spreken hierbij de hoop uit dat wij in 2016 de zo gewenste voortgang te zien zullen krijgen. Aan de inzet van de wetenschappers zal het niet liggen. We hebben ook een dosis geluk nodig. Wellicht valt dit ons ten deel. We verdienen het wel!

Dat 2016 maar een mooi FSHD jaar moge worden.

Kees van der Graaf (voorzitter)  

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro... Lees meer

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier