Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn... Lees meer

foto bij blog 30
Afgelopen donderdag avond kwamen er 15 mensen van de Your Connector Group bij ons in Wassenaar bij elkaar om ideeën te genereren om de FSHD Stichting aan meer middelen voor fondsenwerving te helpen. Your Connector is een ontmoetingsplatform voor zogenaamde “Young professional”. Eerder schreef ik over de eerste ontmoeting met hen, waarbij zij aanboden om ons te helpen. Vier februari werd als datum gekozen. Na wat fileleed stonden de meeste om half acht voor de deur. Na een glaasje wijn gepakt te hebben en de borden vol met kaas en andere hapjes geladen waren, gingen we aan de slag. Twee van de organisatoren hadden zich opgeworpen als facilitators van de discussie. We kregen allemaal een velletje papier met een achttal vakken om in te vullen. In drie minuten moest de eerste kolom ingevuld worden met een heel uitdagend wild idee. Eenmaal ingevuld werd het blaadje doorgegeven naar je buurman/vrouw. Weer drie minuten om er iets aan toe te voegen. Weer drie minuten en doorgeven en nu een idee wat lijnrecht tegenover het laatste idee stond. En zo ging het acht rondes door. Op het velletje wat je toen voor je had stonden dus eigenlijk acht nieuwe ideeën. Iedereen koos van dat velletje zijn of haar favoriet. Die kwamen allemaal op een groot vel. In twee groepen werden alle ideeën gescoord. Zo bleven er een duidelijke nummer 1 t/m 4 over. Vervolgens gaf iedereen aan wat hij/zij zou kunnen bijdragen om dit idee te realiseren. Om half elf hadden we een mooie lijst van mogelijkheden met een eerste aanzet om tot realisatie te komen.

Ik ga deze ideeën nu uitwerken en voorleggen aan het bestuur van de Stichting. Ik heb de deelnemers gevraagd, wie er bereid zijn om mee te werken aan de realisatie, met ook de mogelijkheid dat één van hen het bestuur komt versterken, met fondsenwerving in de portefeuille. Ik ben heel benieuwd wat er gaat gebeuren, en wat hier uiteindelijk uit gaat komen.

Dankzij de hulp van Maureen, Anouska en Ab Ramaker en mijn zonen hebben we er in elk geval 15 zeer betrokken ambassadeurs voor de Stichting bij. Er werd vrijdag al uitgebreid gefacebookt en getwitterd. Naast deze mogelijke nieuwe plannen zijn er al twee concrete acties, waar we geld voor FSHD onderzoek mee gaan werven:

  • Ab Ramaker gaat op tweede Pinksterdag de Elfstedentocht (230 km!!!) fietsen voor de actie ‘FSHD de wereld uit’ van het PBS en de FSHD Stichting. Als je Ab wilt stimuleren ga dan naar de PBS site en sponsor Ab.
  • Op 19 juni gaat de Utrecht Singel Swim voor de tweede keer in Utrecht plaatsvinden. De inschrijving is sinds vorige week open. Ga naar www.utrechtsingelswim.nl en meld je aan of vraag mensen uit jullie omgeving mee te doen. Uit eigen ervaring kan ik zeggen dat het een heel leuk evenement is en dat twee km heel goed te doen is. Ik deed het met een rustig schoolslag.

Tot de volgend keer,

Kees van der Graaf (voorzitter)  

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier