Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik ben heel blij en dankbaar dat de Rotaryclub Waal en Devel te Zwijndrecht bereid is om dit jaar de opbrengst van hun jaarlijkse... Lees meer

Verleden jaar bereikte het bestuur van de FSHD Stichting het verzoek om een gedeelte van het onderzoeksprogramma van Facio Therapies te financieren. Het bestuur heeft aan dit verzoek 2 bestuursvergaderingen gewijd. Allereerst wilden wij de principiële vraag beantwoorden of wij, als Stichting, wel projecten van een commerciële instelling wilden financieren. Deze vraag was snel beantwoord. Onze doelstelling is een therapie voor FSHD. Elke goed onderzoeksvoorstel komt in aanmerking voor financiering door de Stichting. Dit voorstel van Facio behelst de zoektocht, via high throughput screening, naar een klein molecuul, dat de chromatine structuur rondom het gebied van DUX4 gaat verdichten, waardoor DUX4 niet, of minder tot expressie komt. Het totale onderzoeksproject kost vele honderd duizenden euros. Het is daarom ook ingediend bij o.a. FSHD Global. The Scientific Advisory Board van FSHD Global heeft het voorstel goedgekeurd. Daarmee wist het Bestuur dat het om een kwalitatief goed project ging, en was een lange goedkeuringsprocedure niet nodig.

Omdat ondergetekende zowel voorzitter van de Stichting is als ook voorzitter van de Facio groep, werd besloten de discussie omtrent het al dan niet goedkeuren van het project te doen in afwezigheid van ondergetekende. Onder leiding van de penningmeester Rob Staartjes besloot het bestuur om Facio Therapies een converteerbare lening te verstrekken. De Stichting verwerft daarmee het recht om bij een volgende financieringsronde de lening om te zetten in aandelen FSHD Unlimited, de houdster maatschappij van Facio Therapies. De Stichting kan daardoor mee profiteren van een eventuele succes van het Facio bedrijf. Het zou kunnen dat het verstrekte geld ooit terugkomt bij de Stichting als wij de aandelen besluiten te verkopen.

Overigens hebben wij deze hele transactie en de besluitvorming eromheen besproken met het Centraal Bureau Fondsenwerving. Zij hebben hiermee kunnen instemmen en ons weer een verlenging van het keurmerk voor kleine goede doelen gegeven. Dit in afwachting van de substantiële veranderingen die het CBF aan het doorvoeren is.

De Facio Groep heeft een persbericht uitgegeven naar aanleiding van het verstrekken van de converteerbare lening. Hoewel het in het engels is,lijkt het mij juist dit persbericht met u te delen.

Facio obtains funding from the Dutch FSHD Foundation

Facio Therapies has received support from the FSHD Stichting (“Dutch FSHD Foundation”) for a total of €100,000 (about 110,000 USD) for its drug discovery program towards a causal therapy for FSHD. Facio will use the proceeds from this convertible loan for its ongoing drug discovery program. This program is running in close collaboration with partner Evotec and aims at identifying small molecules with a positive effect on SMCHD1 and DUX4 activity and as such have the potential to be developed into a therapeutic that tackles the cause and stops the progression of FSHD.

“We are pleased to contribute to Facio’s efforts of finding a treatment for FSHD. We believe in their road to therapy and above all, we are thrilled by Facio’s alignment with the FSHD community,” said Robert Staartjes, treasurer of the Dutch FSHD Foundation. “We believe in solutions!”

“We are very grateful for this contribution from the Dutch Foundation. This, and last year’s investment from the Australian FSHD Global Research Foundation, underlines Facio’s principle of being by and for people with FSHD,” said Facio’s Managing Director David Dasberg. “We strongly believe in allied forces and the increasing support from the FSHD community truly sustains our approach to overcome FSHD together.”

About the FSHD Stichting

The Dutch FSHD Foundation stimulates, facilitates, and financially supports solid scientific research into the causes of FSHD, in order to find treatments and develop solutions that help improve patients’ quality of life. More information is available on www.fshd.nl/index.php/en/.

Graag vraag ik nog uw aandacht voor twee terugkerende aandachtspunten:

Op 19 juni vindt de tweede Singel Swim Utrecht plaats.
134 deelnemers maakten gebruik van de vroege vogel aanbieding. De eerste 8000 euro zijn al toegezegd. De organisatie hoopt op 300 deelnemers. Dit moet mogelijk zijn. Breng dit initiatief graag onder de aandacht van vrienden, familie en collega’s. Ga naar de site van de Swim: www.singelswimutrecht.nl en laat u inspireren.

De FSHD Patienten registratie heeft al meer dan 200 deelnemers. Dat aantal moet omhoog. Met de data in de registratie kan weer meer onderzoek gedaan worden naar het beloop van de studie. Uit de registratie worden straks de mensen geselecteerd die mee mogen doen aan een clinical trial. U wilt deze kansen toch niet missen. Meldt u aan.

Kees van der Graaf ( voorzitter).  

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier