Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn... Lees meer

Op 16 mei vond hij weer plaats: de Elfstedentocht voor fietsers. 235 km door het Friese landschap, langs de bekende steden van het schaatsevenement. Het kan heel mooi weer zijn in Friesland, maar het kan ook koud zijn, er kunnen buien vallen en er kan een stevige bries waaien. Maandag was het dat allemaal. De gevoelstemperatuur lag zelfs in de ochtend op 5 graden. 15.000 deelnemers gingen van start. Onder hen ook 32 fietsers die mee deden aan een van de acties van het PBS. Dit keer vooral SMA en FSHD fietsers. Gestoken in het prachtige PBS shirt gingen zij om 6:30 van start. Wij gingen om 9:00 aan de gang met het opbouwen van een revitaliseringspunt iets ten noorden van Bolsward. Onze fietsers zouden hier rond het begin van de middag langs moeten komen. We vonden een mooie plek langs de route, waar we onze tent goed verankerd naast de bestelauto zetten. Er waren veel vrijwilligers en een enthousiaste groep familie en vrienden van onze fietsers. We waren op alles voorbereid. We hadden heerlijke gesmeerde broodjes en krentenbollen, bananen, sportbars, sportdrankjes, jelly bears en warme thee en koffie. Gelet op de barre temperaturen was iedereen erg blij met de warme drankjes. In kleine groepjes druppelden de PBS/SMA/FSHD renners de tent binnen. Na een korte pauze vertrokken ze weer, boordevol energie en helemaal gemotiveerd.

In de tweede helft van de ochtend bereikte ons het bericht dat onze voortrekker Ab Ramaker na 90 kilometer de strijd had moeten opgeven. Vrijdag lag hij nog met een zware griep op bed. Behoorlijk verzwakt en vele kilo’s lichter, ging hij toch van start. Hij wilde persé de tocht voltooien, maar de griep had hem toch te veel verzwakt. We weten allemaal hoe graag hij de tocht had willen uitrijden. Heel verstandig gaf hij op. Er komt vast nog wel een nieuwe kans! Maar sneu was het wel!!!!

Het was ook mooi te zien hoe de PBS directeur, Jan Ite de Ruiter, heel opgewekt de tent binnen wandelde. Hij deed al weer voor de derde keer mee. Hij schudde iedereen de hand. Bedankte de vrijwilligers hartelijke en stak de toeschouwers een hart onder de riem.

Henk Dokter kwam al vroeg, gewapend met gitaar, en verraste ons allemaal met een mooi FSHD lied. De tekst lag goed in het gehoor: “Een-twee-drie-vier-vijf-zes-zeven-acht-negen tien….elf steden op een rij”.

Anouska had alles samen met Maureen en de mensen van het PBS perfect voorbereid. Niemand kwam iets te kort en onze groep had, dankzij de mooie toejuichingen, een positief effect op vele van de langsflitsende deelnemers.

De hele actie was een mooi voorbeeld van hoe het bundelen van krachten de verschillende organisaties samen sterker maakt. PBS, SMA, en de FSHD Stichting maakten er samen echt iets moois van.

Ab, een spoedig herstel toegewenst namens ons allemaal. Vrijwilligers en toeschouwers, jullie waren geweldig.

Hartelijk dank voor alles! Kees van der Graaf, voorzitter.  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier