Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn... Lees meer

Op 31 mei viel mij de eer te beurt om een verhaal te mogen lezen in het bijeenkomst gebouw “de Nieuwe Poort” van de bekende predikant Ruben van Zwieten. (zie de foto met aankondiging). Mijn verhaal maakt onderdeel uit van een serie van zogenaamde “Meesterpreken”. Veel bekende Nederlanders zijn mij al voorgegaan. Je moet een eigen verhaal vertellen, waarbij elementen uit zowel je bedrijfservaring als je eigen persoonlijke belevingswereld bij elkaar komen. Je krijgt 15 minuten om je verhaal vanaf de kansel te mogen voorlezen. Ik heb er voor gekozen, om uit teleggen hoe ik tot de conclusie ben gekomen om mijn leven verder helemaal te wijden aan het vinden van een oplossing voor FSHD. Ik leg uit waarom we met Facio Therapies zijn begonnen, en waarom ik vind dat het gekozen business model voor Facio verre te prefereren is boven dat van de huidige (bio)farmaceutische industrie. In de Farmawereld schijnen de winsten voor aandeelhouders veel belangrijker te zijn dan het welzijn van de patiënt. Mijn argumentatie kunt u lezen in de bijgesloten volledige tekst van mijn “preek”.

Kees van der Graaf (voorzitter) 

Lees hier de volledige tekst

 

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier