De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro opgehaald. Het geld is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, één van de meest voorkomende erfelijke ziekte.    "Ik ben nu 19 jaar... Lees meer

Vandaag is het een speciale dag, vandaag is de eerste wereld FSHD dag! Vanuit de FSHD Champions, het wereldwijde samenwerkingsverband, is deze dag ontstaan. Unite to find a cure staat er op het logo. Unite to find a therapy zou mijn keus zijn geweest. Wij komen deze dag een taart bij u eten om te vieren dat deze dag er is, dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor FSHD. Wij hebben deze awareness nodig om FSHD op de kaart te zetten. Ik hoef jullie niet toe te lichten wat FSHD is en wat de impact er van is op mensen die het treft. Namens de patiëntgroep wil ik jullie bedanken voor jullie toewijding, de samenwerking en de bijzondere prestaties van jullie op FSHD gebied. De verwachtingen van de patiëntgroep zijn hoog en onze hoop op therapy is nog nooit zo reëel geweest. Laten we de taart aansnijden!  fshd werelddag groep

 
  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro... Lees meer

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier