“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen. Zo gaat de vierjarige Juna van Dijk uit Schijndel 10 km afleggen in haar elektrische rolstoel. Rob van... Lees meer

De afgelopen maanden hebben de FSHD Champions uitvoerig gediscussieerd over de noodzaak van een internationale set van gegevens van FSHD patiënten. Dit heeft geresulteerd in een speciale, op registraties gefocusseerde, workshop.

Hierom zal van 18 tot 20 November 2016 de 225e internationale ENMC (Europees NeuroMusculair Centrum) workshop plaatsvinden, ditmaal georganiseerd door professor R. Tuppler (Modena Universiteit Italië), professor B. van Engelen (Nederland), professor H. Lochmüller (Verenigd Koninkrijk) en J. Kinoshita (FSH Society Verenigde Staten).

Wetenschappers, patiëntenorganisaties, en een aantal farmaceutische bedrijven zullen aan de workshop deelnemen. Zij komen uit alle delen van de wereld.

Gedurende deze workshop, welke gehouden zal worden in Nederland, staat de creatie van een wereldwijde registratie van FSHD patiënten centraal. Er zal gesproken worden over welke gegevens en standaarden van zorg in de registratie moeten worden opgenomen. Daarnaast zullen ook aanbevelingen gemaakt worden over registratie structuren, de wijze waarop registraties gedaan moeten worden en welke elementen daarbij belangrijk zijn. Deze informatie is namelijk erg belangrijk voor de effectiviteit van testen (clinical trials) en vertelt clinici veel over de staat van de ziekte bij de patiënten. Er wordt nu topprioriteit gegeven aan dit soort registraties, vooral ook omdat de klinische variabiliteit van FSHD patiënten zo uiteenlopend is.

Voor de workshop zijn de volgende doelen opgesteld:

  • Het analyseren van de ervaringen en de resultaten van de zowel patiënt zelf-gerapporteerde registraties en de registraties begeleid door artsen. Daarbij wordt ook gediscussieerd over de relatie tussen de gerapporteerde data van de patiënt en die van de arts.
  • Het updaten van de TREAT-NMD aanbevolen minimum dataset voor FSHD om beter de klinische variabiliteit te onderkennen en de gereedheid van trials te ondersteunen. (TREAT-NMD is een netwerk welk translationeel – van onderzoek naar kliniek – onderzoek van neuromusculaire ziekten faciliteert voor het uiteindelijk ontwikkelen van therapieën).
  • Het vergroten van de samenwerking tussen gevestigde onderzoeksgroepen en patiënten belangenorganisaties.
  • Leggen van een basis om een globale registratie voor FSHD mogelijk te maken.
  • Monitoring van de gemaakte afspraken.

Van de workshop zal een lekenrapport verschijnen evenals een volledige workshop rapport, dat gepubliceerd zal worden in een vooraanstaand tijdschrift. Daarnaast zullen ook de volgende stappen duidelijk worden gemaakt die nodig zijn, zoals de behoefte voor toekomstige workshops en werkgroepen.

De workshop wordt mogelijk gemaakt door subsidies van de FSHD Stichting, FHS Society, Friends of FSHD en FSHD Global.  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

De FSHD Stichting bestaat 20 jaar

Een beetje geschiedenis Wie had kunnen denken dat toen Renée en ik in 1997 de FSHD Stichting oprichtten, dat wij 20 jaar later nog steeds actief... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier