De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro opgehaald. Het geld is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, één van de meest voorkomende erfelijke ziekte.    "Ik ben nu 19 jaar... Lees meer

Op zaterdag 10 september alweer de zesde editie van dit jaarlijkse congres. In de middag ons FSHD diagnoseprogramma. Maar natuurlijk komt u eerst naar het algemene deel; u kunt hulpmiddelen bekijken, het geldplein bezoeken, posters over FSHD bekijken én vragen stellen aan de onderzoekers, maar er is ook tijd voor een lunch en lotgenotencontact.

Het FSHD diagnoseprogramma mag ik inleiden. In mijn inleiding vraag ik aandacht voor awareness en begrip. Omgaan met FSHD, hoe doe je dat? Charlotte van Esch vertelt u over het project ‘zorg voor zeldzaam’, één van de vele projecten waar zij zich voor inzette afgelopen jaren. Dit resulteerde in goede informatie over FSHD voor: de huisarts, de bedrijfsarts, de revalidatie en fysiotherapie etc. Vanuit onze beide kenniscentra komen topspecialisten en onderzoekers op FSHD gebied u informeren over de laatste stand van zaken. Het Prinses Beatrix Spierfonds vertelt over de onderzoeksagenda voor FSHD. Hoe komt die tot stand en wat is de rol van patiënten hierin? Ook de acties voor fondsenwerving krijgen een podium; want extra geld is ook echt extra onderzoek. Rob Staartjes, penningmeester van de FSHD Stichting praat u bij over de Stichting.

Heeft u zich nog niet aangemeld?

Het kan nog! Leden van Spierziekten Nederland zijn welkom en kunnen zich aanmelden via hun persoonlijke pagina. Geen lid? Geen ramp, want als u nu lid wordt (dit jaar kost dat slecht een tientje) dan kunt u zich toch nog inschrijven!

Meer weten? Mail to: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Anke Lanser 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

De actie: 'het zit in mei' loopt goed

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro... Lees meer

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier