Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik ben heel blij en dankbaar dat de Rotaryclub Waal en Devel te Zwijndrecht bereid is om dit jaar de opbrengst van hun jaarlijkse... Lees meer

Op zaterdag 10 september alweer de zesde editie van dit jaarlijkse congres. In de middag ons FSHD diagnoseprogramma. Maar natuurlijk komt u eerst naar het algemene deel; u kunt hulpmiddelen bekijken, het geldplein bezoeken, posters over FSHD bekijken én vragen stellen aan de onderzoekers, maar er is ook tijd voor een lunch en lotgenotencontact.

Het FSHD diagnoseprogramma mag ik inleiden. In mijn inleiding vraag ik aandacht voor awareness en begrip. Omgaan met FSHD, hoe doe je dat? Charlotte van Esch vertelt u over het project ‘zorg voor zeldzaam’, één van de vele projecten waar zij zich voor inzette afgelopen jaren. Dit resulteerde in goede informatie over FSHD voor: de huisarts, de bedrijfsarts, de revalidatie en fysiotherapie etc. Vanuit onze beide kenniscentra komen topspecialisten en onderzoekers op FSHD gebied u informeren over de laatste stand van zaken. Het Prinses Beatrix Spierfonds vertelt over de onderzoeksagenda voor FSHD. Hoe komt die tot stand en wat is de rol van patiënten hierin? Ook de acties voor fondsenwerving krijgen een podium; want extra geld is ook echt extra onderzoek. Rob Staartjes, penningmeester van de FSHD Stichting praat u bij over de Stichting.

Heeft u zich nog niet aangemeld?

Het kan nog! Leden van Spierziekten Nederland zijn welkom en kunnen zich aanmelden via hun persoonlijke pagina. Geen lid? Geen ramp, want als u nu lid wordt (dit jaar kost dat slecht een tientje) dan kunt u zich toch nog inschrijven!

Meer weten? Mail to: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Anke Lanser 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier