Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik ben heel blij en dankbaar dat de Rotaryclub Waal en Devel te Zwijndrecht bereid is om dit jaar de opbrengst van hun jaarlijkse... Lees meer

16 juni gaat Rob van der Veer, de partner van onze oud-voorzitster van de VSN diagnosegroep, Non stop van Trondheim naar Oslo fietsen. Hij hoopt de afstand van 546 km fietsen door de bergen in 19 uur te kunnen afleggen. Non-stop wel te verstaan. Deze wereld prestatie staat gelijk met het lopen van 4 marathons achter elkaar. Ik heb diep respect voor deze actie, om aandacht te vragen voor FSHD en geld bijeen te brengen voor meer FSHD onderzoek. Ik bezocht Rob enkele weken geleden, om te vragen hoe wij hem kunnen helpen zijn actie nog succesvoller te laten zijn. Hij vertelde trots dat hij zijn target van 2000 euro aan sponsorgeld al bijeen had weten te krijgen. Ik vertelde hem, dat ik vind dat iemand die zo iets groots gaat doen een bredere ondersteuning verdient.

Vervolgens vertelde hij mij dat er een klein probleempje gerezen was. Hij moest namelijk zo snel mogelijk geopereerd worden aan een dubbele liesbreuk. Iedereen weet dat een operatie met een narcose niet in je koude kleren gaat zitten. Het komt je trainingsschema zeker niet ten goede. Inmiddels heeft hij de operatie goed doorstaan en is hij al weer aan het fietsen. Hij heeft al weer ettelijke honderden kilometers op zijn fiets gezeten.

Ik zou iedereen, die dit leest, willen oproepen om na te denken hoe jij Rob zou kunnen helpen . Elke donatie op zijn actie pagina: https://fshd.hetzitinmei.nl/actie/robvanderveer is meer dan welkom. Weet je een bedrijf of organisatie die Rob financieel zou willen ondersteunen breng hen dan in contact met Rob.

Joyce is inmiddels ambassadeur geworden van het Prinses Beatrix spierfonds. Haar mooie en eerlijke verhaal staat online: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/fshd/het-verhaal-van-joyce/    

Rob schrijft regelmatig een update over zijn vorderingen: https://fshd.hetzitinmei.nl/actie/robvanderveer/updates

Het is zeer de moeite waard om de site regelmatig te bezoeken en het indrukwekkende verhaal van Rob te volgen.

Een berichtje op zijn actiepagina zal hem al veel goed doen.

Kees van der Graaf.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier