Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn... Lees meer

Gisterenavond (30 mei) beleefden wij iets heel bijzonders. Ter gelegenheid van het feit dat de FSHD Stichting op 27 juni a.s. 20 jaar bestaat, nodigden wij ons FSHD netwerk uit voor een bijzondere avond met cabaretier Ronald Snijders in de stads schouwburg van Gouda.

De zaal was uitverkocht. Het publiek bestond uiteraard uit mensen met FSHD, donateurs van de Stichting, vrijwilligers die de Stichting de afgelopen jaren met raad en daad hebben bijgestaan, onderzoekers van de universiteiten van Leiden, Nijmegen, Enschede, en het Hubrecht Instituut uit Utrecht, het complete Facio team, en (oud) bestuursleden van de FSHD Stichting.

Er was een mystieke sfeer rondom deze theatershow gecreëerd. Alle aanwezigen werden via een kleine kaart met instructies gevraagd de eerste 10-15 minuten van de show muisstil te zijn. Men mocht niet lachen klappen, of een andere vorm van reactie tonen . Dit leidde tot een bizarre situatie, waarbij de arme Ronald niet wist hoe hij het had. Na 12 minuten vond de regie, dat hij genoeg te verwerken had gekregen en de spotlight ging op Nynke. Vanuit haar rolstoel op de eerste rij maakte zij Ronald attent op het feit dat mensen met FSHD weinig tot geen gezichts expressie hebben, maar wel een goed gevoel voor humor hebben.

De reactie van Ronald op de interventie van Nynke was geweldig. Hij was duidelijk geraakt en geëmotioneerd, als ook velen in de zaal. Hij had een paar minuten nodig om bij te komen en de schok te verwerken. Ikzelf was enorm opgelucht. Wekenlang had ik mij zorgen gemaakt dat Ronald boos zou zijn en zou zijn weggelopen. Want het is wel het ergste wat je een artiest kan aandoen. Er is niets ergers dan geen reactie uit de zaal te krijgen. Gelukkig, en ook dankzij Nynke’s mooie woorden gebeurde het tegenovergestelde. Hij leverde een topprestatie en boeide de zaal van het (nieuwe) begin tot het einde. Een staande ovatie veel hem ten deel als beloning aan het einde van de show.

Er viel veel na te praten. Het was een unieke avond geworden, waarbij we de mensen in de zaal hebben laten ervaren wat het is om niet zichtbaar te kunnen lachen.

Maar dit is pas het begin. Nu willen we met het verhaal van deze stunt de (sociale) media in om de bekendheid van FSHD te gaan vergroten, om zo meer donaties te krijgen en meer onderzoeks projecten te kunnen financieren. Op 6 juni zal de film van de showavond gereed zijn. Iedereen uit ons netwerk krijgt deze toegestuurd, met het verzoek de film en het verhaal rondom de show te delen met ieders netwerk. De film komt op YouTube en we willen natuurlijk een zo groot mogelijk aantal 'viewers' en 'likes' krijgen.

Bijgaand ook een aantal foto’s van de avond, die u een indruk geven van de gebeurtenissen. Ik hoop van harte dat u ons helpt met het uitdragen van de boodschap, dat één van de allergrootste spierziektes in de wereld het verdient om: 'een gezicht te krijgen'.

Kees van der Graaf (voorzitter FSHD Stichting)

  • ronald-snijder1.jpg
  • ronald-snijder2.jpg
  • ronald-snijder3.jpg
  • ronald-snijder4.jpg
  • ronald-snijder5.jpg
  • ronald-snijder6.jpg
  • ronald-snijder7.jpg
  • ronald-snijder8.jpg
  • ronald-snijder9.jpg
  • ronald-snijder10.jpg
  • ronald-snijder11.jpg
  • ronald-snijder12.jpg
  • ronald-snijder13.jpg
  • ronald-snijder14.jpg
  • ronald-snijder15.jpg
  • ronald-snijder16.jpg
  • ronald-snijder17.jpg
  • ronald-snijder18.jpg
  • ronald-snijder19.jpg
  • ronald-snijder20.jpg
  • ronald-snijder21.jpg
  • ronald-snijder22.jpg
  • ronald-snijder23.jpg
  • ronald-snijder24.jpg
  • ronald-snijder25.jpg
  • ronald-snijder26.jpg
  • ronald-snijder27.jpg
  • ronald-snijder28.jpg
  • ronald-snijder29.jpg
  • ronald-snijder30.jpg
  • ronald-snijder31.jpg
  • ronald-snijder32.jpg
  • ronald-snijder33.jpg
  • ronald-snijder34.jpg
  • ronald-snijder35.jpg
  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier