Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn... Lees meer

Eindelijk is het ons gelukt om de grote media te interesseren in FSHD.

Met de stunt om de eerste 10-15 minuten niet te lachen, of te reageren op de grappen van cabaretier Ronald Snijders, wilden wij aandacht vragen voor één van unieke aspecten van FSHD: het gebrek aan gezichts uitdrukking. Al snel werden we achtervolgd door ons eigen succes. We kregen een uitnodiging om ons verhaal te komen vertellen op vrijdag 2 juni in PAUW.

Natuurlijk kozen we er voor dat Ronald en Nynke de Waard bij Pauw aan tafel gingen zitten. Met Anette Menheere, zoon Bart en Renée mochten wij in de studio zaal komen tijdens de uitzending. Het was voor ons belangrijk om met de redactie van PAUW de laatste onderdelen van de line-up te bespreken. We wilden er ook zijn voor Nynke en Ronald. Rond negen uur waren we allemaal in Amsterdam in het studio gebouw. Ronald werd boven geschminkt. We bespraken met hem zijn ambassadeurschap van de Stichting en het concreet noemen van een aantal dingen die hij voor de Stichting zou kunnen gaan doen. Hierbij kwam natuurlijk ook zijn aanbod van een benefiet voorstelling aan de orde.

Omdat de studio geen lift heeft, werd Nynke beneden in de studio van 'de Wereld draait door' opgemaakt. Zij was uitermate goed voorbereid en kende de antwoorden op de vragen door en door.

Om 22:00 mochten we de studio in. Nynke eerst, omdat zij met haar rolstoel nog een podium op moest. Daarna het “normale publiek” en daarna de andere gasten, zoals wij. De animator van het programma verteld ons wat er allemaal zou gaan gebeuren. Het werd de laatste aflevering van Pauw van dit seizoen. Hoofd thema was het Groot Nederlands Dictee. Een groot aantal van de aanwezige beroemdheden nam deel aan het laatste dictee. Ze maakten ook weer veel fouten.

Daarna mochten Ronald en Nynke hun verhaal doen. Ze deden het grandioos. Pauw gaf ze voldoende tijd en ruimte om hun verhaal te kunnen doen. Met heel veel gemak reageerden zij ook op onverwachte vragen van Pauw en de anderen aan tafel. FSHD werd heel mooi neergezet. Ronald kon zijn ervaringen van de eerste 10 minuten in het theater in Gouda heel goed delen. De mogelijkheid van de benefiet voorstelling in Carré kwam mooi over. Kortom, tevredenheid al om.

Na afloop was er een soort after party in de bar van de studio. Daarvoor gebeurde er nog iets hartverwarmends. Elly, de politie woordvoerster, had een enorme bos bloemen gekregen voor het winnen van het Groot Nederlands Dictee. Zij kwam aan het einde van het programma direct naar Nynke om haar de bloemen te geven. Een terecht en spontaan blijk van waardering voor Nynke.

Ruim na 24:00 gingen wij moe, maar voldaan huiswaarts.

Inmiddels is het filmpje van de stunt helemaal klaar. Het staat op de website:
www.geefeengezichtaanfshd.nl

We vragen iedereen het filmpje te delen met ieders sociale media netwerk. Zet het alsjeblieft op je Facebook, Twitter, LinkedIn of andere sociale media. Vraag hen hetzelfde te doen, zodat we heel snel veel “likes” hebben. Hopelijk komen er op deze manier dan ook veel donaties binnen.

Jullie zijn geweldig!

Kees van der Graaf (voorzitter van de FSHD Stichting)

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier