FSHD Campagne valt in de prijzen

Dankzij ons bestuurslid Annette Menheere hebben wij afgelopen jaar een fantastische campagne met Grey Advertising kunnen maken, die heel veel aandacht voor FSHD heeft weten te genereren. Het begon in Gouda met de avond in de Stadsschouwberg, waarbij Cabaretier Ronald Snijders voor een volle zaal stond, die de eerste... Lees meer

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn team gaat hij proberen te begrijpen hoe het kan dat er zulke grote verschillen zijn in het beloop van FSHD. Vanmiddag ontving hij op een bijzondere bijeenkomst in het LUMC de cheque uit handen van Anouska Ramaker. Hierbij waren een aantal actievoerders aanwezig. Er zijn door hen mega prestaties geleverd om dit mooie bedrag bij elkaar te brengen.

Het was natuurlijk geen toeval dat de uitreiking plaatsvond op de World FSHD dag. Op deze dag vragen wij elk jaar opnieuw aandacht voor FSHD, in de verwachting dat een hogere inhoudelijke bekendheid leidt tot het beschikbaar maken van meer middelen voor het vinden van een oplossing van FSHD.

  • IMG_0514.JPG
  • IMG_0515.JPG
  • IMG_0516.JPG
  • IMG_0517.JPG
  • IMG_0518.JPG
  • IMG_0519.JPG
  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

FSHD Campagne valt in de prijzen

Dankzij ons bestuurslid Annette Menheere hebben wij afgelopen jaar een fantastische campagne met Grey Advertising kunnen maken, die heel veel aandacht voor FSHD heeft weten... Lees meer

Zorgrichtlijnen

Door Anke Lanser Op de afsluitende bijeenkomst van de werkgroep ‘Zorg voor Zeldzaam’ zijn we het er over eens dat deze richtlijnen zo goed zijn dat... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier