Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren giftige DUX4-eiwit in muizen die een transplantaat van menselijke, door FSHD aangedane spiercellen hebben ontvangen. Facio is de eerste in het FSHD-veld die... Lees meer

Door Anke Lanser

Op de afsluitende bijeenkomst van de werkgroep ‘Zorg voor Zeldzaam’ zijn we het er over eens dat deze richtlijnen zo goed zijn dat we ze uit zouden moeten rollen tot (wereldwijde) uniforme standaarden. In mijn enthousiasme bied ik aan ze dan wel te presenteren bij FSHD Europa tijdens hun meeting in maart in Badhoevedorp.

Inmiddels heb ik mezelf uitgenodigd en heb dus nu wel een dingetje te doen, me voorbereiden op mijn eerste presentatie in het Engels. Appeltje eitje; uhm nou niet bepaald! Ik maak een beginnetje en probeer zoveel mogelijk de mij bekende woorden te gebruiken en het lukt me aardig. Mijn Engelse lessen werpen hun vruchten af. Toch ben ik al met al de hele week bezig met oefenen, de beste woorden te zoeken en hier en daar advies te vragen.

Als ik aankom in het hotel word ik zeer hartelijk ontvangen. Het bestuur is uitermate geïnteresseerd in mijn presentatie van de ‘Evidenced Based Guidlines’. Het lukt me ze binnen no time enthousiast te krijgen voor deze goede richtlijnen, volledig opgesteld vanuit patiëntperspectief. Ik vertel over onderwerpen die nog onderzoek behoeven zoals pijn, depressie en slaapstoornissen. Over wat we al bereikt hebben en de aandacht die we al gekregen hebben voor ‘facial weakness’. Natuurlijk vergeet ik hier en daar een notitie (want wat is het lastig een andere laptop te gebruiken met andere instellingen). Ook de patiëntversie wordt even online bekeken en ze begrijpen dat dit geweldig is voor de patiënt. Hoe eenvoudig is dit uit te rollen met ondertiteling!

Na afloop discussiëren we over hoe we dit kunnen vertalen en uitrollen. Iedereen ziet het belang en het verschil van patiënten betrekken bij zorgrichtlijnen en onderzoek. Er wordt me gevraagd of ik deze richtlijnen ook elders wil presenteren. We zullen zien, voor nu ben ik tevreden! Na het diner rij ik naar huis, heel moe maar tevreden. De richtlijnen zijn goed ontvangen en mijn persoonlijke uitdaging is gelukt:-)

Anke Lanser

Kijk ook op Zorgrichtlijn voor FSHD en Patientenversie zorgrichtlijn

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier