Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren giftige DUX4-eiwit in muizen die een transplantaat van menselijke, door FSHD aangedane spiercellen hebben ontvangen. Facio is de eerste in het FSHD-veld die... Lees meer

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise voor de zorg en behandeling van FSHD is geconcentreerd bij de afdeling Neurologie en Revalidatie binnen het FSHD expertise centrum.

De afgelopen tijd hebben we gekeken waar wij als FSHD expertise centrum in kunnen verbeteren. Een van punten die wij zelf hinderlijk vinden is dat de poliklinische afspraken bij Neurologie en Revalidatie apart worden gepland en niet in gezamenlijkheid. Dat proberen we wel te bereiken, maar door planning vanuit verschillende secretariaten en agenda’s voor de zorgverleners, was dat vaak niet (goed) mogelijk. Dat is de reden dat we hebben besloten, in samenspraak met vertegenwoordiging vanuit de FSHD diagnose werkgroep, dat we een gezamenlijke multidisciplinaire FSHD polikliniek willen starten binnen het FSHD expertise centrum. Met het doel om patienten gezamenlijk te zien op de polikliniek, efficiente planning voor patient en zorgverlener en een duidelijk toegangspunt tot het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc.

Wat we hebben gedaan is vooral een logistieke uitdaging geweest waarbij we de (medische) inhoud voorop hebben gezet. Dit heeft geresulteerd in een unieke multidisciplinaire polikliniek voor FSHD patienten waarbij alle belangrijke zorgverleners op dezelfde dag beschikbaar zijn van zowel de Neurologie als Revalidatie.

Praktisch betekent dit dat FSHD patienten die voor het eerst bij het FSHD expertise centrum komen, volledig in kaart worden gebracht door alle zorgverleners. Te weten: neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, dietist en verpleegkundig specialist. Waarbij alle aspecten van de aandoening en de (mogelijke) gevolgen daarvan besproken kunnen worden. Na een eerste bezoek wordt in overleg met patient in principe jaarlijkse controles afgesproken, in navolging van de recente richtlijn. Andere afspraken ten aanzien van controles zijn natuurlijk ook altijd mogelijk, we proberen altijd maatwerk te leveren met persoonsgerichte zorg hoog in het vaandel. Bij (jaarlijkse) controles wordt de patient standaard door neuroloog en revalidatiearts, gezamenlijk, gezien. 3-4 weken voor de controle afspraak wordt middels een kort telefonisch contact, geinventariseerd waar verder behoefte en/of vragen en/of problemen zijn. Afhankelijk hiervan worden andere zorgverleners ingepland voor de controle afspraak op de FSHD poli (bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie, etc.).

Met deze innovatieve multidisciplinaire FSHD poli menen wij dat we als FSHD expertise centrum nog meer op elkaar afgestemd zijn en vooral de beste zorg kunnen bieden aan de FSHD patienten zelf. Natuurlijk zijn we heel erg benieuwd of dat ook daadwerkelijk zo gaat zijn en we zullen dit evalueren zowel binnen het expertise centrum als met de FSHD diagnose werkgroep.

Vanaf eind juli 2018 zal de FSHD poli actief zijn en zullen de eerste patienten gezamenlijk worden gezien. Vanaf dat moment zal er om de week een FSHD poli zijn. Afhankelijk van de aantallen patienten zullen we de frequentie aanpassen.Belangrijk is en blijft dat we in overleg met de patient zelf afspraken plannen en dat er indien nodig altijd afgeweken kan worden.

Nicol Voermans, neuroloog, en Jan Groothuis, revalidatiearts.
FSHD expertise centrum, Spierziekten Centrum Radboudumc, Nijmegen.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier