SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013 ontstaan. In 2015 is het de initiatiefnemers gelukt om de eerste editie met succes te organiseren. Burgemeester Van Zanen lag als een van... Lees meer

Nieuwe voorzitter benoemd

kees vd graafKees van der Graaf -oprichter en voorzitter van de FSHD stichting en oud Unilever topman- treedt na 21 jaar af als voorzitter van de FSHD Stichting. Hij gaat zich volledig richten op de start-up Facio Therapies. Dit biotechnologie bedrijf ontwikkelt een therapie voor de spierziekte Facio Scapulo Humerale Dystrofie (FSHD).  

In 1997 besloten Kees van der Graaf en zijn vrouw Renée van der Graaf om de FSHD stichting op te richten. De Stichting heeft als doel gelden te werven om meer onderzoek naar een therapie en een genezingswijze voor FSHD mogelijk te maken.  

In de afgelopen periode is meer dan 2 miljoen euro aan donaties, legaten en fondsen werving gerealiseerd. Het geld is gebruikt voor meer dan 60 kleine- en middelgrote onderzoeken. Dit heeft er onder meer toe geleid dat in 2011 een grote doorbraak in het onderzoek naar de vernietigende werking van het DUX4 gen bij FSHD is gerealiseerd. Daarnaast is Van Der Graaf (mede)oprichter van de stichting Spieren voor Spieren, FSHD Europa (de overkoepelende patiënten vereniging) en het internationale overlegorgaan FSHD Champions.  

FSHD therapie dichterbij dan ooit

“Na 21 jaar is het tijd om de volgende generatie de verantwoordelijkheid over de FSHD Stichting te geven”, zegt Kees van der Graaf. “Er is behoefte aan nieuwe ideeën en een frisse aanpak. Ik merkte de laatste maanden dat ik meer tijd aan het zich snel ontwikkelend Facio Therapies moest besteden. We zijn als Stichting opgetreden als de regievoerder in de FSHD wereld. Onze pragmatische en no-nonsense benadering heeft FSHD onderzoekers duidelijk vooruit geholpen. Ik ben trots op alles wat de afgelopen jaren bereikt is. Een therapie voor FSHD is nu dichterbij dan ooit.”   

Kees wordt opgevolgd door Annette Menheere, reeds langer actief in het bestuur en verantwoordelijk voor de PR-stunt "A comedian's worst nightmare". Daarnaast is Sophie van der Graaf toegetreden als secretaris en Marjan van Grieken voor fondsenwerving. Verder bestaat het bestuur uit de leden Rob Staartjes (penningmeester) George Padberg (onderzoek) en Diana Kim (algemeen lid).  

Annette Menheere: "Het bestuur is Kees bijzonder dankbaar voor het enthousiasme, de toewijding en de volharding die hebben geleid tot de enorme en wezenlijke bijdrage die Kees en zijn vrouw Renée gedurende meer dan twintig jaar hebben geleverd. Zonder hen had de strijd tegen FSHD nooit zoveel resultaat kunnen boeken. Het (deels) nieuwe bestuur zet onverminderd de strijd voort om meer onderzoek naar een therapie voor FSHD mogelijk te maken. In 2019 vormt het 5-jarig jubileum van de SingelSwim daarbij een belangrijk speerpunt. We kijken uit naar voortzetting van de prettige en vruchtbare samenwerking met artsen, onderzoekers patiënten, vrienden en donateurs. Zij vormen een onmisbaar klankbord voor ons."

Lees hier de brief van Kees

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer