Deprecated: Methods with the same name as their class will not be constructors in a future version of PHP; plgContentHdwplayer has a deprecated constructor in /home/fshd01/domains/fshd.nl/public_html/plugins/content/hdwplayer/hdwplayer.php on line 16


STOPPEN MET WERKEN

Doorgaan tot je pensioen of vertrekken op ’n hoogtepunt?

Je bent goed in je werk, hebt een droombaan, de prijzenkast puilt uit. En toch knaagt er iets. Gooi je de handdoek in de ring? ”Eigenlijk denken we vaak pas aan stoppen als we een schreeuwend tekort aan zingeving ervaren."

Kees van der Graafging na een carrière van 32 jaar bij UniIever met vervroegd pensioen om een remedie voor de spierziekte FSHD te vinden. FOTO'S MIEKE MEESEN

Door onze medewerker Christel Don

Je kent ze wel, mensen die op feestjes steevast vertrekken op het leukste moment. Waarschijnlijk vanuit de gedachte dat het nu zo gezellig is dat het alleen nog maar minder kan worden. Zoiets moet Formule 1-coureur Nico Rosberg ook gedacht hebben toen hij begin december zijn vertrek aankondigde, vijf dagen nadat hij wereldkampioen was geworden. Hij had zijn grote droom en levensdoel bereikt en het voelde goed zo, vertelde hij de wereld.

Nu is het voor topsporters en artiesten misschien gemakkelijk uit te kienen wat wanneer het de beste tijd is het feest te verlaten — na die grote prijs kunnen ze hun carrière zegevierend beëindigen. Voor anderen is dat vaak minder eenduidig. Wanneer is stoppen op het hoogtepunt een verstandige keuze?

Drie kapiteins
Ondernemer Marcel Broersma (49) herinnert zich nog precies wanneer hij wist dat het tijd was zijn bedrijf te verkopen. ”Op een woensdag in mei”, vertelt hij . Achteraf bleek het een hoogtepunt te zijn, maar op het moment zelf voelde het ellendig: ”Ik heb er zelfs alles aan gedaan om het te voorkomen.”

Broersma is voormalig directeur van detacheringsbureau Flex Groep Nederland (FGN), een bedrijf met volgens Broersma een verhaal als een jongensboek. Hij begon FNG in 1997 met een compagnon en een secretaresse, binnen vijf jaar had hij 500 mensen in dienst. In 2003 werd het bedrijf uitgeroepen tot snelstgroeiende onderneming van Europa, in 2006 fuseerde FNG met het beursgenoteerde detacheringsbureau DPA. Broersma: ”Na die fusie zat ik in de raad van bestuur van het beursfonds, iets waar ik als jongetje al van droomde. Maar opeens waren er drie kapiteins op het schip en ontstonden er conflicten over de koers.”

Broersma probeerde van alles om de conflicten op te lossen, maar kwam er niet uit. Langzaam raakte hij zijn plezier in het werk kwijt en besefte hij dat hij niet verder kon groeien binnen het bedrijf dat hij nota bene zelf groot had gemaakt. Broersma besloot zijn verlies te nemen en zijn aandelen te verkopen. ”Die woensdag in mei was nog geen halfjaar na de fusie”, zegt hij. ”Aan het einde van de dag ben ik met tranen in mijn ogen in de auto gestapt. Ik was helemaal moegestreden.”

Het verkopen van de aandelen betekende ook dat Broersma in principe nooit meer hoeft te werken - het bedrijf was op dat moment miljoenen waard. ”Toch heb ik het nietsdoen maar drie maanden volgehouden. Ik werd er geen leuker mens van. Nu ben ik investeerder en adviseer ik anderen over de groei van hun bedrijf.”

Zijn waardevolste les? ”Hoe lang je bedrijf ook bestaat, vraag je zo nu en dan af of je er nog wel plezier in hebt. Toen ik voelde dat het bedrijf me boven de pet groeide, werd het tijd om het los te laten. Een les die ik nu aan andere ondernemers door geef.

Het goede moment
”Stoppen op een hoogtepunt is zinvol als je weet dat je niet meer wezenlijk verder komt”, zegt arbeidspsycholoog en schrijver Marc Schabracq. Nogal wat beroepen kunnen ”tamelijk geestdodend” zijn, vanwege het vele routinewerk. Zijn cliënten schrikken weleens als ze stilstaan bij de hoeveelheid herhaling in hun werk. Je hebt routine nodig om goed te kunnen focussen, maar tegelijkertijd leg je jezelf daarmee een bepaalde mate van dwang op, aldus Schabracq.

”Neem schaatser en wereldkampioen Sven Kramer. Waarom is hij nog niet gestopt? Hij heeft al zo veel titels gewonnen, is al jaren de beste. En toch schaatst hij iedere keer hetzelfde rondje, slechts het land waarin hij dat doet verschilt. Ik zou het niet kunnen opbrengen.”

Het is daarom zinvol regelmatig na te gaan of je werk nog wel voldoende betekenis geeft aan je leven, adviseert hij. Bijvoorbeeld door je af te vragen: is dit waar ik als kind van droomde? ”Want eigenlijk denken we vaak pas aan stoppen als we een schreeuwend tekort aan zingeving ervaren.”

Voor Kees van der Graaf (67) was dat in ieder geval het punt waarop hij besloot vervroegd met pensioen te gaan. Het was 2008, hij was 59 jaar en na een carrière van 32 jaar bij Unilever zat hij als lid van de raad van bestuur op zijn absolute hoogtepunt. Maar toen hij in totale eenzaamheid in de Rocky Mountains in de Verenigde Staten drie dagen lang zijn leven overdacht, besefte hij dat hij een heel andere wens had. Hij wilde dat er een remedie zou worden gevonden voor de spierziekte FSHD waar zijn zoon aan lijdt.

Van der Graaf: ”Ik had door kunnen gaan bij Unilever, met een fantastisch salaris. Ik had bovendien een ander mijn FSHD-stichting kunnen laten runnen, maar ik had niet het gevoel dat het me echt voldoening zou geven. Mijn roeping veranderde.”

En als hij tien jaar eerder op een berg was gaan zitten? Van der Graaf: ”Dan had ik het waarschijnlijk pas tien jaar later ontdekt. Ik draaide weken van 80 à 100 uur, ik zag simpelweg niet dat ik langzaam uit balans raakte.”

Van der Graaf benadrukt daarom dat het goed is stil te staan bij het werkelijke doel in je leven. ”Als je dat helder hebt, doe dan de onvermijdelijke zet”, zegt hij.

In zijn geval was het een grote stap naar een vervroegd pensioen. ”Ik had het geluk dat het financieel mogelijk was, maar ook voor anderen geldt: als je ontdekt dat je andere dingen wil bereiken dan waar je mee bezig bent, aarzel dan niet. Je vindt wel een manier om er financieel uit te komen. Ik ben in 2014 een start-up begonnen, om een therapie voor FSHD te ontwikkelen. Ik zit nu op de juiste lijn om mijn levensdoel te behalen.”

 

Zij stopten op een hoogtepunt

Wie: Acteur Yorick van Wageningen (52)

Wanneer: Verklaarde dit voorjaar te zullen stoppen met acteren, terwijl hij een van de weinige Nederlandse acteurs is die regelmatig in Hollywood-films te zien is (ondermeer Minory Report en The Girl with the Dragon Tattoo).

Reden: ”Toen ik vijftig werd, dacht ik: ik moet iets doen met mijn leven. Marlon Brando zei ooit: ‘Acteren is het uiten van een neurotische impuls. Het is een luizenleven. Stoppen met acteren is volwassen.’ Ook ik heb het lang genoeg gedaan, het is mooi geweest.”


Wie: Topkok Sergio Herman (46)

Wanneer: Zat eind 2013 op een hoogte punt met zijn befaamde driesterrenrestaurant Oude Sluis.

Reden: "Ik heb 25 jaar alles gegeven wat in mij zat. Ik ben daarbij zeer diep gegaan, te diep misschien. Maar ik heb bereikt waar ik altijd van droomde: de top.”


Wie: Rolstoeltennisser Esther Vergeer (35)

Wanneer: Zette in 2013 een punt achter haar carrière. Ze had op dat moment aI tien jaar geen partij meer verloren en 470 wedstrijden op rij gewonnen.

Reden: „Ik heb zo’n waanzinnige carrière gehad. Ik kan niets meer op de baan behalen wat hier nog aan kan tippen. Mooier dan dit gaat het niet meer worden, de cirkel is rond.”

 

Maar wat als je spijt krijgt?

Arbeidspsycholoog Margôt van Stee maakt weleens mee dat mensen spijt krijgen.

”Ik ken een ondernemer die zijn bedrijf verkocht en spijt kreeg. Hij keek vooral naar de negatieve kanten van het werk, maar kwam er al snel achter dat hij de mooie kanten ervan misschien wel had onderschat. Bovendien had hij zich niet gerealiseerd dat hij eigenlijk weinig andere passies had.”

Vaak vraagt Van Stee haar cliënten daarom zich het einde van hun leven voor te stellen en zich daarbij af te vragen of ze hebben geleefd zoals ze wilden leven.

”Soms hebben mensen gunstige arbeidsvoorwaarden bij het bedrijf waarze werken. Dan zit iemand zijn tijd uit, terwijl van binnen een droom leeft die daar al jaren borrelt. Dan is het goed stil te staan bij de vraag hoeveel spijt je zult krijgen als die droom nooit wordt waargemaakt.”

Overgenomen uit de NRC van zaterdag 7 januari 2017

Op vrijdag middag 18 november kwamen de deelnemers aan de 225ste ENMC workshop uit alle delen van de wereld bijeen in Heemskerk (NH), om te discussiëren over de mogelijkheid van een Global Registry voor FSHD. Op zondagmorgen bereikten de deelnemers, waaronder George Padberg, Diana Kim en ondergetekende van het bestuur van de FSHD Stichting, de overeenstemming om een federale structuur te creëren voor een Global Registry, bestaande uit een 15-tal verplichte items. In zo'n opzet blijven de nationale registraties gewoon bestaan. Zo ook de Nederlandse registratie.

Ook werd besloten een Global FSHD consortium op te richten, dat leiding gaat geven aan de registratie, maar ook zaken als trialreadiness en biomarkers. De workshop werd mede gesponsord door de FSHD Stichting.

Consensus reached on a global FSHD registry. Global FSHD consortium created 
Lay Summary


If you are an individual with FSHD, or a family member, you may have been asked to join a patient registry. Perhaps you are wondering what a registry is?

Disease registries are an essential tool for advancing research to understand a disease, improve patient care, and develop treatments. Typically, registries collect patient contact information, and demographic and diagnosis data. In addition, registries may collect varying amounts of data about your health and symptoms. The data will be anonymized and accessible only by authorized individuals, to protect the privacy of patients and families who participate.

In the FSHD field, there are patient registries in at least 13 countries. On the one hand, that’s great news. On the other hand, having data on this rare disease scattered across so many registries that work in isolation is a cause for concern. Ideally, FSHD patient data from around the world should be collected in a single global registry or a federation of national registries that could talk to one another, so that we have data from as many patients as possible, gathered in a uniform way using the latest standards for diagnosing and describing the condition.

A group of registry curators worked with the FSHD Champions, an international alliance of FSHD patient advocacy organizations, to organize an international workshop to discuss how to move toward this vision of a global FSHD registry. We all agreed that the key goals for this registry are to:


  1. Accelerate research to understand and treat FSHD;
  2. Empower patients to gain insights from the data about their condition and improve their health and quality of life.

This second point is very important. Traditionally, registries have not given information back to patients. Doing so takes considerable thought and work, but we all feel strongly that providing this information to patients and families is an obligation we owe to the patient community.

Over the three-day workshop (November 18-20, 2016) supported by the European Neuromuscular Center (ENMC), 23 individuals from the U.S., Canada, U.K., France, Italy, Spain, the Netherlands, Czech Republic, Australia, New Zealand, representing academia, industry, and patient advocacy groups, gathered to review current FSHD registries.

 The participants of the 225th ENMC workshop on "A global FSHD Registry Framework"

We discussed issues in clinical and genetic diagnosis, and ideas for how to evolve from the current 13 registries toward a global network with a way to aggregate data from multiple registries. There was a powerful desire among the participants to collaborate and arrive at a consensus on a number of essential topics. We are happy to report that we delivered on our aims, and more.

The workshop attendees agreed on an updated list of “core data elements” (information that are considered fundamental for the description of disease in each subject) that all registries should collect, and drafted a set of questions that will enable patients to supply this data to registries. We plan to publish the new core data elements in the Neuromuscular Disorders journal and distribute them to all FSHD registry curators.

Very importantly, while FSHD patients show a very wide range of symptoms and severity, the new core data elements focus on a small subset of signs that are mostly likely present in an FSHD patient. This ensures that the registry will not exclude any FSHD patient, while limiting the number of questions that patients would need to answer about their clinical status.

We also agreed on a genetic definition of FSHD that reflects our latest knowledge of FSHD genetics. This allows for “non-penetrant” and “asymptomatic” individuals to be defined as carriers of FSHD based on their genetics, but who have no symptoms or have such mild symptoms that the individual does not notice them. This is important to isolate elements (genetic or environmental) that can interfere with the appearance of disease symptoms. It also excludes patients who appear to have FSHD but lack of what it is now considered the essential genetic basis for FSHD.

In addition, we agreed that FSHD registries should serve as a platform for research. By time-stamping patients’ updated information (rather than overwriting old information with new), a registry can track changes in patients’ health and symptoms over time. Researchers can send surveys to registry participants to gain insight into a wide range of topics, from pain management, the effects of exercise, diet, and medications, the impact of pregnancy and menopause, and so on. We agreed that such research surveys should be shared among the registries so that they can be used in different populations.

Buoyed by this success, we went even further. Dr. George Padberg proposed that an international consortium be formed to continue the work. Workshop organizers Rossella Tupler (Italy), Baziel van Engelen (The Netherlands), Hanns Lochmuller (UK), and June Kinoshita (USA, patient advocacy representative) were asked lead the new consortium, joined by Drs. Rabi Tawil (USA).

The new organization will be called the FSHD Consortium. The name leaves open the possibility of expanding beyond registries to drive international collaboration on a variety of future research studies and initiatives.

Establishment of the global registry and FSHD Consortium will enable us to achieve greater clarity on the nature of FSHD and on factors that can make a difference to patients’ health and quality of life.

Acknowledgements: We thank the European Neuromuscular Center for a generous grant to support the workshop. The FSH Society, FSHD Stichting, and Friends of FSH Research provided additional support.

List of FSHD Champions members:

FSHD Champions members Country
Amis FSHD France
Chris Carrino Foundation USA
Friends of FSH Research USA
FSH Society USA
FSHD Canada Foundation Canada
FSHD Europe EU
FSHD Global Research Foundation Australia
FSHD Stichting The Netherlands

 

FSHD Champions Allies Country
AFM Telethon France
Muscular Dystrophy Association USA
Muscular Dystorphy Campaign UK
MD Canada Canada
National Institutes of Health USA
Prinses Beatrix Spierfonds The Netherlands
Spieren voor Spieren The Netherlands

 

 June Kinoshita, FSH Society

In de loop der jaren moest ik onder ogen zien dat onderzoeksgeld uit reguliere overheidsgelden niet voor FSHD is weggelegd. Dat al die doorbraken en resultaten betreft FSHD onderzoek uit liefdadigheid kwamen. De FSHD Stichting, Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds zijn in Nederland vooral de fondsen die dit mogelijk maakten.

Vandaag mocht ik naar Aalsmeer om de actie van de 12-jarige Rico Dijkstra bij te wonen. Als brugklasser in de “business klas”, moesten zij een evenement organiseren.

Anita Witzier duikt zondag in de Utrechtse Singel. Dat doet de KRO-NCRV-presentatrice om geld op te halen voor meer onderzoek naar de onbekende spierziekte FSHD, zo laat KRO-NCRV woensdag weten.

Kara Blok interviewt Kees van der Graaf over Sociale Media, Geluk en Succes.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

FSHD Europe lanceert nieuwe website

Misschien heeft u het al gehoord of gezien in de sociale media... FSHD Europe heeft een nieuwe website! Kijk nu op http://fshd-europe.info. Wij zijn benieuwd... Lees meer

Facio builds innovative portfolio of potential drug development candidates

Leiden, The Netherlands, November 9, 2017 Facio Therapies announced today that it is building a portfolio of potential FSHD drug development candidates comprising small-molecule compounds that... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier