Anouk Roos is voor een dag haar eigen held Den Haag

Anouk Roos loopt morgen zes kilometer door het Haagse Zuiderpark tijdens de Heldenrace om geld in te zamelen voor haar eigen aandoening, de spierziekte FSHD. De 21-jarige studente hoeft het niet alleen te doen. Haar twee vriendinnen Sanne Groebbé en Chris Versloot wilden meer dan alleen langs de zijlijn juichen en trekken daarom ook de wandelschoenen aan. "Het is geweldig. Ik krijg steun uit de meest onverwachte hoeken," zegt Roos met een brede glimlach.

ANNELOU IZEREN "Af en toe krijg ik tijdens mijn hoorcollege een mailtje op mijn mobiele telefoon binnen," vertelt Roos. "U heeft een donatie gekregen, staat er dan. Dan moet ik ook meteen weten hoeveel het is en van wie het komt. Het is zo bijzonder dat iedereen met me meeleeft. Ik had nooit gedacht dat ik bijna vierduizend euro zou inzamelen.”

Iets minder dan een jaar geleden zat Roos op de onderzoekstafel van een arts-assistent. Het was zeker niet de eerste keer dat ze de binnenkant van een ziekenhuis zag. "Al vanaf mijn tiende heb ik last van mijn rug. Ik ging naar een paar doktoren, maar die konden mij niet vertellen wat er mis was. Ze onderzochten me op allerlei ziektes, zelfs een bijzondere vorm van kanker, maar ze konden de vinger nooit op de zere plek leggen. Tot die ene arts-assistent." Hij keek de inwoonster Ypenburg aan en begon de juiste vragen te stellen. "Of ik met mijn ogen dicht sliep? Nee, eigenlijk niet. Ze zijn altijd een beetje half-open heb ik me laten vertellen. Of ik kon fluiten? Nee, dat ook zeker niet," vertelt Roos. FSHD, klonk de diagnose. Een spierziekte waarbij de kracht van de spieren langzaam afneemt.

Nog steeds weet Roos niet of ze gelukkig moet zijn met de diagnose. "1 op de 5 van de FSHD- patiënten belandt in de rolstoel. Dat wil ik niet, om het zacht uit te drukken. Aan de andere kant weet ik nu wel wat ik heb en kan ik me er vol voor inzetten. De Heldenrace is daarvan nog maar een begin." De Heldenrace is een Europees initiatief, waarbij iedereen mee kan doen en geld in kan zamelen voor een eigen gekozen goed doel.

Morgen loopt Roos zes kilometer met haar twee vriendinnen Groebbé en Versloot. Ook zij hebben geld ingezameld voor de FSHD-stichting. ,,Wij zijn machteloos,” zegt Versloot. "Er is geen behandeling waarbij we eventueel zouden kunnen helpen." Groebbé vult haar aan: "Door zo’n sponsorrace kun je echt iets doen voor je vriendin. Dat is fijn."

Roos is nog steeds onder de indruk van alle support die ze krijgt. "Ik ben mijn ouders eeuwig dankbaar. Ze hebben me van ziekenhuis naar ziekenhuis gesleurd, of ik nu wilde of niet. Dat heeft uiteindelijk toch geholpen." Zij staan morgen samen met het vriendje van Roos, Jos Morsi, aan de zijkant te juichen. "Hij is ook heel lief voor me. Bij hem heb ik me nog nooit een patiënt gevoeld. Dat is heerlijk."

Hoe de toekomst eruit ziet, dat weet Roos nog niet. "Ik blijf me inzetten voor de stichting en blijf hopen dat er op een dag een behandeling is," besluit ze.

De Heldenrace gaat morgen om 10.30 uur van start vanaf de kruising tussen de Anna Polakweg en de Marie Jungiusweg. Alle helden kunnen tot 14.30 uur naar de finishlijn worden gejuicht. 

Bron: AD, 29-9-2012

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer