Onlangs verscheen een bijzonder boek samengesteld door Anke Lanser. In een speciale uitgave van VSN en FSHD Stichting, vertellen mensen met FSHD over hun leven met deze erfelijke aandoening. Na een doorbraak in het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van FSHD kwam er hoop voor veel mensen met FSHD en hun families. Ook daarover gaat dit boekje.In korte teksten en met paginagrote fotoportretten geven mensen met FSHD hun ziekte letterlijk een gezicht. U kunt het boek hier bestellen.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer