Den Haag, 17 mei 2011

Op 17 mei heeft een delegatie van de VSN en de FSHD-stichting een petitie en het boek 'FSHD heb je niet alleen' aangeboden aan leden van de Tweede Kamer.

In de petitie wordt gewaarschuwd voor wetten en regels die de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen dwarsbomen.

Nederland heeft een vooraanstaande positie in het onderzoek naar spierziekten. Belangrijke ontdekkingen rond bijvoorbeeld de ziekte van Pompe, Duchenne, myotone dystrofie en FSHD zijn in Nederland gedaan.

Voor patiënten gaat het natuurlijk niet om het onderzoek zelf, maar om het resultaat ervan: een werkzame therapie. Maar op de weg van ontdekking naar medicijn liggen allerlei barrières in de vorm van regels, wetten en instanties die het werk van de onderzoekers onnodig moeilijk maken. Zo moesten Nederlandse onderzoekers bijvoorbeeld voor testen met een nieuwe therapie bij Duchenne uitwijken naar Zweden en België.

Op het ogenblik buigt de Tweede Kamer zich over medicijnontwikkeling. Een goed moment voor de VSN en FSHD Stichting om een petitie aan te bieden en te vragen om minder onnodige regels en minder bemoeienis van allerlei commissies. Voor mensen met een progressieve spierziekte is tijd een belangrijke factor. Het kan sneller, dus het moet sneller.

Naast de petitie kregen de Tweede Kamerleden ook het boek aangeboden met portretten van mensen met FSHD. Zij kregen het boek uit handen van de samenstelster, Anke Lanser.

Lees hier de tekst van de petitie.


Lees hier de convocatie.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier