De werkgroep FSHD van Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Fonds nodigen leden van Spierziekten Nederland van harte uit voor het allereerste spierziektecongres op 15 september 2012 in Veldhoven. Wat kunt u verwachten? Natuurlijk volop informatie rond uw diagnose; topspecialisten en onderzoekers uit heel Nederland; een plein waar onderzoekers een inkijkje geven in de nieuwste ontwikkelingen. En er zijn heel veel stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Kortom, een evenement dat u niet mag missen.

Leden van Spierziekten Nederland kunnen zich aanmelden via de website.

Bent u nog geen lid van de vereniging Spierziekten Nederland meldt u dan nu aan als lid. Dan blijft u op de hoogte van al het nieuws omtrent FSHD. Bezoek onze website voor meer informatie: www.vsn.nl

logo vsn def -nieuw  

 

13.30 - 16.00 uur Diagnoseprogramma FSHD

13.30 - 13.40 uur

Opening - Anke Lanser, voorzitter diagnosewerkgroep FSHD en introductiefilm Spierziekten Nederland en Prinses Beatrix Fonds

13.40 - 13.55 uur

Dux4, de oorzaak van FSHD -
o.l.v. prof. dr. Silvère van der Maarel

13.55 - 14.15 uur

Roadmap, terugblik 3e lustrum en HeldenRace -
Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting en

Renée van der Graaf

14.15 - 14.30 uur

Energiek - prof. dr. Sander Geurts

14.30 - 14.45 uur

Pauze

14.45 - 15.00 uur

De voordelen van geïntegreerde patiëntenbenadering -
dr. Nicol Voermans

15.00 - 15.30 uur

Discussie in groepen
  

  • Vermoeidheid en pijn
  
  • Hulpmiddelen en zorgvraag
  
  • Patiëntenbenadering

15.30 - 15.50 uur

Paneldiscussie - o.l.v. prof. dr. G. Padberg

15.50 - 16.00 uur

Afsluiting - Anke Lanser, voorzitter diagnose-
werkgroep FSHD

Het is mogelijk vooraf algemene vragen te stellen aan de sprekers van het diagnosespecifieke programma.

16.00 - 17.30 uur

Napraten


Graag tot 15 september!

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer