ANNA PAULOWNA - Maria (57) en Hans van Zoomeren (64) uit Anna Paulowna stappen op maandag 15 april op de fiets en hopen begin juli te arriveren in Santiago de Compostella. Ze trappen 2600 kilometer weg en hopen hiermee 5000 euro binnen te halen voor de stichting FSHD.

Ze hadden het er al langer over om de pelgrimstocht te ondernemen. Aangezien Hans aan de spierziekte FSHD lijdt, besloot het echtpaar om er meteen een goed doel aan te verbinden. Het sponsorgeld is bedoeld voor onderzoek naar deze spierziekte. Facio scapulo hemerale dystrofie is een zeldzame, erfelijke vorm van spierdystrofie die veroorzaakt wordt door een genetische afwijking. In Nederland hebben ongeveer 900 mensen FSHD. Hans draagt al zijn hele leven de ziekte bij zich, maar pas op zijn 48e kwamen de kenmerken naar buiten. ,,Bepaalde dingen kon ik niet; mijn handen boven mijn schouders heffen bijvoorbeeld. Toen Maria opmerkte dat ze ’iets verkeerds’ zag aan mijn schouderbladen, is het balletje gaan rollen.’’ De progressie van de ziekte kan zeer verschillend zijn en is moeilijk te voorspellen. Wie op jonge leeftijd last krijgt, belandt vroeg in de rolstoel of komt zelfs te overlijden. Hans heeft moeite met wandelen, maar weinig met fietsen. Samen met Maria kan hij meedoen aan de optredens van de Westfriese Dansgroep uit Midwoud. ,,Dan help ik Hans subtiel’’, zegt Maria. ,,Als hij zijn hand moet opheffen, steunt hij bijvoorbeeld op de mijne.’’

Ondersteuning

Tijdens de pelgrimstocht rijdt Hans op een elektrische fiets; wanneer het moeilijk wordt, heeft hij dan ondersteuning. Het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen doet overigens onderzoek naar FSHD: zij kijkt of intensieve beweging invloed heeft op de gezondheid van Hans. Maria is daarbij controlepersoon. Op de website www.fietsenvoorfshd.com is de tocht van het echtpaar te volgen. Via een link op deze site kunnen belangstellenden tevens een donatie doen. Meer informatie over de ziekte is te vinden op www.fshd.nl.

Bron: Schager Courant 13 maart 2013 / Auteur: Lydia Jasper / Foto: John Oud, Pierre Mettes

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer