Maandag 3 juni vond de fondsenwervingsavond in Carré plaats. Met 120 gasten beleefden wij een heel bijzondere avond. De sfeer was geweldig. De catering van Carré zorgde heel goed voor de inwendige mens. ’s Middags hadden wij alle items voor de ‘silent auction’ neergezet. Het resultaat was een imposante verzameling van de meest mooie, uiteenlopende items. Vooral Arnoud Beverloo had voor een uitmuntende presentatie van de items gezorgd. Het zag er allemaal heel professioneel uit. Het was dan ook niet verbazing wekkend dat er flink ingeschreven werd op de meeste items. De veilingmeester wist de aanwezigen te laten bieden op een 12-tal items in de grote veiling. Daarna genoot een ieder van de show van Karin Bloemen en Cor Bakker. Op de after party werden alle indrukken nog eens goed doorgenomen. Tegen twaalven was het feest afgelopen en konden wij inventariseren hoeveel er opgehaald was. Het blijkt dat er iets meer dan 17.500 euro is overgebleven na aftrek van de kosten. Een woord van dank is op zijn plaats voor de bestuursleden van de FSHD Stichting die bijna dag en nacht met de voorbereidingen zijn bezig geweest, aan de studenten van InHolland en de vele andere vrijwilligers. Maar ook aan de gulle gevers van de items voor de veilingen en de verschillende sponsoren.

Zondag 9 juni volgde de Heldenrace. Dit keer werd de 6 km loop/run georganiseerd in het Amsterdamse Bos. Van de 450 deelneemster van 40 goede doelen/ organisaties waren er 18 lopers van de FSHD Stichting. En wat voor kanjers waren dat. Wim Altena had een team om zich heen verzameld dat hem in zijn rolstoel gezeten het circuit rond duwde. Om aan zijn sponsorgeld te komen moest hij de laatste 300 meter zelf lopen. Met een uiterste wilsinspanning nam hij het laatste heuveltje met mul zand en volbracht de tocht, luid toegejuicht door de vele supporters. Alessandra Berkhoff liep de hele 6 km zelf, samen met zus Manuela en aangemoedigd door moeder Olga. Aad Lanser en Irma Inde, duwden Anke en Marianne één ronde van 3 kilometer in hun rolstoelen voort. Vanuit het Leidse onderzoeksteam van Silvere van der Maarel, liepen Richard, Patrick en Yvonne mee. Super lange afstand lopers Kevin en Thijs liepen een super race en finishten als 1ste en 3de. We liepen allemaal in de prachtige shirts van onze sponsor Mylaps, waardoor wij als team gezamenlijk de naam van de FSHD Stichting extra glans konden geven. De opbrengst tot nu toe is meer dan 6.700 euro. Graag zou ik elke week kunnen zeggen, dat er weer 24.000 euro in de FSHD kas is terecht gekomen. Van zulke weken willen we er wel meer hebben. Heel tevreden kijken we daarom ook terug op afgelopen week!

Kees van der Graaf  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer