Het Spierziektecongres op 7 september (voor leden van Spierziekten Nederland) te Veldhoven.

 

Diagnoseprogramma FSHD

09.30 - 10.30 uur Ontvangst, koffie en thee

10.00 - 13.30 uur Kinderprogramma

10.30 - 13.00 uur Diagnosesprogramma FSHD Thema: De mens met FSHD; meer dan zieke spieren Over symptomatische behandelmethoden en omgaan met deze spierziekte. Er wordt hard gewerkt om een medicijn voor FSHD te ontwikkelen. Hoe lang dit duurt weet niemand. Toch staat u niet met lege handen. U kunt zelf wel degelijk iets doen om de ziektelast te verminderen. Graag zien we u bij ons programma waarin we u tips geven om zo goed mogelijk met FSHD te leven.

10.30 - 10.40 uur Welkom door Anke Lanser, voorzitter FSHD-diagnosewerkgroep

10.40 - 11.00 uur Eindconclusie onderzoek naar training en vermoeidheid bij FSHD - drs. N.B.M. (Nicole) Voet, prof. dr. A.C.H. (Sander) Geurts en prof. dr. B. G.M. (Baziel) van Engelen UMCN

11.00 - 11.20 uur Onderzoek ‘Houding en balans’ bij FSHD - drs. N. (Noortje) Rijken UMC

11.20 - 11.30 uur ‘Nieuwe uitdagingen, nieuwe mogelijkheden’ - Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting

11.30 - 11.40 uur Pauze met koffie en thee

11.40 - 12.00 uur Update vanuit UMCN - prof. dr. G.W.A.M. Padberg en dr. N.C. (Nicol) Voermans

12.00 - 12.20 uur Update vanuit LUMC - prof.dr.ir. S (Silvère) van der Maarel en dr. R. (Richard) Lemmers

12.20 - 13.00 uur Discussie in groepen n.a.v. inleiding over mimiek Het is mogelijk vooraf algemene vragen te stellen aan de sprekers van het diagnosespecifieke programma.

13.00 - 14.30 uur Informatiemarkt Op de informatiemarkt laten bedrijven en organisaties zien wat er beschikbaar is aan handige hulpmiddelen, voorzieningen en informatie.

13.00 - 14.30 uur Myocafé live: lunch en ontmoeting U kunt samen met mensen met dezelfde spierziekte lunchen. De lunch is inbegrepen.

13.00 - 14.30 uur Prinses Beatrix Spierfonds Op dit moment steunt het fonds 46 onderzoeken naar spierziekten in Nederland. Deze wetenschappers zijn aanwezig om u tijdens de lunch uitleg te geven over hun onderzoek. Mis deze kans niet.

13.00 - 14.30 uur De spieracademie De spieracademie: online cursussen, groepsgesprekken en bijeenkomsten in het land, maar voor één dag krijgt de academie een echt ‘gebouw’. Kom langs en kijk hoe het werkt! Met om 13.15 uur de feestelijke opening van de Spieracademie!

16.00 - 17.30 uur Napraten

17.30 uur Gezamenlijk diner (indien gewenst, eigen kosten) Vooraanmelden voor 17 augustus 19,75 p.p. Na 17 augustus 25,- p.p. (inclusief lunch) Digitaal aanmelden  meer info Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer