In de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek is het “Nee, tenzij”-principe vastgelegd. Dat houdt in dat (wetenschappelijk) onderzoek bij minderjarigen in principe verboden is tenzij het onderzoek mede aan het kind ten goede komt. Dit “Nee tenzij” principe suggereert dat er een fundamentele tegenstelling is tussen het belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek en het belang van het kind.

In Nederland wordt medisch wetenschappelijk onderzoek sterker ontmoedigd dan in de landen om ons heen. Dat leidde er enkele jaren geleden toe dat een studie naar een veelbelovend medicijn voor kinderen met de ziekte van Duchenne in Nederland niet goedgekeurd werd, maar in België en Zweden wel. Daarmee werd in Nederland ouders en kinderen de kans ontnomen zelf te beslissen of ze mee wilden doen aan dit onderzoek.

Het nieuwe wetsvoorstel van minister Schippers leidt tot een verwaarloosbaar kleine verruiming van de mogelijkheden voor onderzoek bij kinderen in uitzonderlijke gevallen. 

In een open brief in de Telegraaf pleiten patiëntenorganisaties en experts ervoor relevant wetenschappelijk onderzoek bij kinderen mogelijk te maken.

Bron: Spierziekten Nederland

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer