Het is geweldig te weten dat een oplossing voor FSHD nog nooit zo dichtbij is geweest. Toch zijn we er nog niet. Voordat een mogelijke therapie bij de mensen komt zullen we nog (veel) geduld moeten hebben!

Wist u dat in 2014:

  • Prof. dr. Silvère van der Maarel met zijn team de wetenschapsprijs van één miljoen euro van het Prinses Beatrix Spierfonds heeft gekregen om een therapie voor FSHD sneller bij de mensen te kunnen brengen?
  • Facio Therapies http://www.facio-therapies.com/ is opgericht?
  • Resultaten van de FSHD trainingsstudie zijn gepubliceerd?
  • De FSHD Focus studie is gestart?
  • De FSHD registratie spoedig van start gaat?
  • Dit slechts een kleine opsomming is van wat er (alleen al in Nederland) op FSHD gebied gebeurt?

    U kunt ons steunen door ook dit jaar (weer) mee te doen met de kaartenactie. 

Hoe werkt het?

U kiest een kaart uit de scroller door er op te klikken en u download deze. U stuurt de kaart naar uw familie, vrienden, kennissen en of zakenrelaties. De kleine letters op de kaart laten de ontvanger weten dat u de FSHD Stichting steunt door middel van deze kaart. U maakt een bedrag naar keuze over naar de feestdagenactie 2014 van de FSHD Stichting via JustGiving met ideal of creditcard.

Uiteraard mag u ook de actie steunen zonder gebruik te maken van de kaarten. U kunt hiernaast de kaarten bekijken en downloaden. 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

15e Rotary Rally - Zaterdag 16 september

De Rotary Rally is een gezellige en sportieve puzzelrit waaraan deelgenomen kan worden met een 'gewone' auto in de Tourklasse of met een 'classic car... Lees meer

CABARETIERS HALEN TON OP VOOR SPIERZIEKTE FSHD

Uitreiking bij voorstelling in Carre. Na maanden van voorbereiding was ‘Het Lachspierbal’ een feit: Op donderdagavond 14 september gaf Ronald Snijders samen met Mike Boddé, Dolf... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier