Het is geweldig te weten dat een oplossing voor FSHD nog nooit zo dichtbij is geweest. Toch zijn we er nog niet. Voordat een mogelijke therapie bij de mensen komt zullen we nog (veel) geduld moeten hebben!

Wist u dat in 2014:

  • Prof. dr. Silvère van der Maarel met zijn team de wetenschapsprijs van één miljoen euro van het Prinses Beatrix Spierfonds heeft gekregen om een therapie voor FSHD sneller bij de mensen te kunnen brengen?
  • Facio Therapies http://www.facio-therapies.com/ is opgericht?
  • Resultaten van de FSHD trainingsstudie zijn gepubliceerd?
  • De FSHD Focus studie is gestart?
  • De FSHD registratie spoedig van start gaat?
  • Dit slechts een kleine opsomming is van wat er (alleen al in Nederland) op FSHD gebied gebeurt?

    U kunt ons steunen door ook dit jaar (weer) mee te doen met de kaartenactie. 

Hoe werkt het?

U kiest een kaart uit de scroller door er op te klikken en u download deze. U stuurt de kaart naar uw familie, vrienden, kennissen en of zakenrelaties. De kleine letters op de kaart laten de ontvanger weten dat u de FSHD Stichting steunt door middel van deze kaart. U maakt een bedrag naar keuze over naar de feestdagenactie 2014 van de FSHD Stichting via JustGiving met ideal of creditcard.

Uiteraard mag u ook de actie steunen zonder gebruik te maken van de kaarten. U kunt hiernaast de kaarten bekijken en downloaden. 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier