kerstkaartartikel 2015Call to action

In de loop der jaren moest ik onder ogen zien dat onderzoeksgeld uit reguliere overheidsgelden niet voor FSHD is weggelegd. Dat al die doorbraken en resultaten betreft FSHD onderzoek uit liefdadigheid kwamen. De FSHD Stichting, Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds zijn in Nederland vooral de fondsen die dit mogelijk maakten.

Inmiddels zijn FSHD uitgaven ook voor mij een terugkomend item op mijn belastingformulier. Niet omdat het kan, maar omdat het moet. Keuzes maken voor kansen. Kansen voor een toekomst zonder FSHD. Kansen voor een terugdringen van de beperkingen.

Meer kans dan in de staatsloterij, dat dan weer wel…

Ik blijf het lastig vinden, zo’n oproep tot actie. Een oproep waarin ik u vraag uw portemonnee te trekken, in actie te komen etc. Moeilijker wordt het als dit als bedelen wordt gezien. Ik ben namelijk geen bedelaar.

Hoe blij ben ik dan ook dat de familie Ramaker een zeer actieve rol gaat spelen in fondsenwerving bij het Prinses Beatrix Spierfonds. We kunnen nu, samen met de regiotrekkers, in actie komen. Een ‘call to action’ om het eerste noodzakelijke extra onderzoek naar FSHD te starten.

We zijn er bijna… we zijn bijna op de helft!

Onderzoek van de D4Z4 repeat - Centrum: LUMC, prof. dr. S.M. van der Maarel •Kosten: € 100.000,- 

Beschrijving onderzoek

FSHD wordt veroorzaakt door de lossere verpakking van de D4Z4 repeat in de spiercellen. In dit onderzoek zal gebruik worden gemaakt van de allernieuwste technieken op het gebied van genetisch onderzoek om de structuur van de D4Z4 repeat verder uit te pluizen. Dit zal meer inzicht geven in het de oorzaak en het beloop van de ziekte, en mogelijk nieuwe strategieën voor therapie opleveren. Een essentieel onderzoek dus op de weg naar een mogelijke behandeling!

Na deze kerstactie ga ik me dus wat meer op de achtergrond begeven betreft het fondsenwerven, mijn achterban is het een beetje moe. Mocht u mijn laatste actie; de kerstactie 2015, nog willen steunen, dan ben ik u wederom dankbaar. Mijn laatste ‘call to action.’ https://fshd.spieractie.nl/actie/kerst-actie

Rest mij u fijne feestdagen en een buitengewoon goed begin van het nieuwe jaar toe te wensen!

Anke Lanser  

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier