Een beetje geschiedenis

Wie had kunnen denken dat toen Renée en ik in 1997 de FSHD Stichting oprichtten, dat wij 20 jaar later nog steeds actief moeten zijn. In die 20 jaar is het niet gelukt om een medicijn voor FSHD te ontwikkelen. Iedere expert zal dit direct kunnen uitleggen. Het genetisch defect van FSHD zit eenvoudig gezegd heel erg complex in elkaar. Sinds de publicaties van van der Maarel c.s. is het genetisch mechanisme van FSHD in grote lijnen bekend. Dat is ook het moment geweest, dat er van verschillende kanten met verhoogde interesse naar FSHD is gekeken. Op dit moment zijn er 15-20 farmaceutische en bio-tech bedrijven op de een of andere wijze betrokken bij het FSHD onderzoek. Het aantal clinical trials neemt toe. Er gebeurt steeds meer. De kans op succes neemt toe. Helaas is daarmee nog niet te zeggen hoe lang het nog gaat duren voordat de “magische” pil er is. Persoonlijk ben ik er wel van overtuigd dat die er gaat komen. Maar hoe lang nog…..? Bij Facio, de onderneming waar ik zelf het meeste van weet, praat men over 7 jaar. Dat is nog een hele tijd, maar het is aanzienlijk korter dan de 20 jaar dat wij als Stichting al bezig zijn.

Ondersteunde onderzoeksprojecten

De Stichting ondersteunt breed. Dat wil zeggen dat wij alle richtingen, waarbij er een gerede kans bestaat op een oplossing, zullen financieren. Altijd echter met de voorwaarde dat het om kwalitatief goed onderzoek gaat. Op dit ogenblik lopen er Stichtings projecten in de volgende richtingen: CRISPR-CAS, antisense, antilichamen, en epergenetia. Daarnaast ondersteunen we de ontwikkeling van het robot pak en investeren we veel tijd en geld in de registratie.

Het zit in mei

Er lopen op dit ogenblik een aantal activiteiten om fondsen te werven. Ik denk hierbij aan de actie: “Het zit in mei”, waarbij het PBS en de Stichting samenwerken. Een aantal vrijwilligers doet geweldig werk om aandacht te vestigen op FSHD. Speciaal wil ik hierbij noemen de wereld prestaties van Rob van der Veer, die 550 km gaat fietsen van Tronheim naar Oslo ( de zwaarste non-stop fiets tocht in de wereld) en van Anouska Ramakers die elke dag 5 km met haar handbike 5 km gaat rijden. Deze mensen verdienen onze aller steun. Ga naar hun actie pagina’s: https://fshd.hetzitinmei.nl/actie.

Singel Swim Utrecht

Daarnaast is er de derde editie van de Singel Swim Utrecht. Op 18 juni a.s. duiken er weer honderden fanatici in het water van de oudste singels van Nederland om 2 km te zwemmen voor FSHD. Zelf ga ik voor de derde keer meedoen. Ik vind zo lang zwemmen helemaal niet leuk, maar het schept enorme voldoening om met je gezonde spieren iets te doen voor mensen met zieke spieren. Daarbij komt ook nog eens dat het feest op de Lemerlerveld na afloop van de Swim ontzettend gezellig is en er een fantastisch gevoel van saamhorigheid ontstaat. Ik zou iedereen willen oproepen één van de vele zwemmers te willen ondersteunen met een donatie. Het is ook zeker aan te bevelen om naar Utrecht te koen en de start en finish mee te maken.

Het spierziekte congres

Gaarne nodigen wij u uit om zaterdag 16 september naar Veldhoven te komen. In de ochtend organiseert de FSHD Diagnose groep van de VSN, onder Anke’s bezielende leiding, een heel mooi en interessant programma. Na afloop biedt de FSHD Stichting een speciale lunch aan, waarbij wij stil zullen staan bij de gepasseerde en komende activiteiten van de Stichting. Het is verheugend te zien, dat er zo veel gebeurt om FSHD in de belangstelling te krijgen, en veel nieuw onderzoek te financieren. Stapje voor stapje komen we steeds dichter bij een oplossing.

Kees van der Graaf (voorzitter van de FSHD Stichting)

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier