Op uitnodiging van de Universiteit Twente, waar ik voorzitter van de Raad van Toezicht ben, bezocht een zware delegatie van het bestuur van de Stichting dit moderne opleiding en onderzoek instituut. Zelf studeerde ik hier van 1968 tot 1974 werktuigbouw- en bedrijfskunde. Ik voelde weer een gevoel van trots om de FSHD bestuurders en onderzoekers de prachtige campus en faciliteiten te laten zien.

Oorspronkelijk was Twente een Technische Hogeschool, met veel Maatschappijwetenschappen in het pakket. Het had altijd de ambitie om ook een medische faculteit naar Enschede te halen. Dat is maar gedeeltelijk gelukt. Er is nu wel een heel sterke biomedische technologie poot bij gekomen. Bovendien is er een grote faculteit psychologie, bedrijfskunde en bestuurskunde. In het totaal zijn er nu bijna 10.000 studenten en bijna 200 hoogleraren.

Van het bestuur waren Prof Padberg, Rob Staartjes en Ria Broekgaarden aanwezig. Daarnaast bestond de delegatie uit Prof van Engelen en Prof Heerschap. Wij werden ontvangen in het nieuwe nano lab waar aan allerlei nog futuristisch aandoende innovaties wordt gewerkt, zoals een pilletje, dat een compleet laboratorium bevat en de darmen scant op de aanwezigheid van kankercellen.

Wij luisterden naar presentaties over de volgende onderwerpen, die wellicht ooit, of mogelijkerwijs zelfs wel snel, relevant zijn voor het FSHD onderzoek en het verhogen van de kwaliteit van leven van de mensen met FSHD:

  • Een uiterst moderne versie van een robot arm, die je als een mouw aantrekt, en die op basis van signalen/prikkels vanuit je eigen lijf bewegingen met jouw eigen arm mogelijk maakt. De basis filosofie achter dit concept is dat het meet wat de persoon nog kan en aanvult wat de persoon niet meer kan. Het is een hulpmiddel dat zich aanpast. Aan het einde van de dag als je moe bent, levert de arm meer aanvullende kracht. In de toekomst kijkend kun je dus een compleet robot pak zien, dat alle functies, waar nodig, overneemt.
  • Een ontwikkeling, die het mogelijk moet maken om de moleculaire interacties van bij- voorbeeld DUX4 eiwit met andere eiwitten in kaart te brengen
  • Een methode om beter te begrijpen wat zich in de spier afspeelt tijdens het oxidatie proces. Een spiercel wordt daarbij op een chip gemonteerd. Met de verkregen inzichten, corrigeert de chip dan de “verkeerde”processen die zich in de spier afspelen
  • Nieuwe MRI technologieën , die Nijmegen en Twente samen kunnen ontwikkelen voor bijvoorbeeld het bepalen van het moment van het toedienen van medicijnen om de verslechtering van een spier tegen te gaan. Wij stimuleerden de onderzoekers om niet alleen op de bovenbenen te focusseren, maar ook op de aangezichtspieren.
  • Veel expertise op het gebied van het bepalen van de kosten-baten analyse van een behandeling. Het was een fascinerende dag, waarbij wij een kijkje inde keuken konden nemen van wat de toekomst aan nieuwe technologieën voor ons in petto heeft.

 

Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer