De avond in Carré op 3 juni

Over drie weken kunnen we hopelijk terugkijken op een geslaagde fondsenwervende avond in Carré. Op dit moment hebben we al bijna 100 aanmeldingen. Dat is een mooie opkomst voor een gewone doordeweekse avond. Maar er kan natuurlijk nog altijd meer bij. Hebt u zich nog niet opgegeven, dan kan dit nog via deze site.

De voorbereidingen zij n in volle gang. We hebben prachtige items die we in de grote veiling kunnen verkopen. Recentelijk zijn daar 2 prachtige schilderijen van Michiel Schrijver bijgekomen, alsook een ‘rugby clinic’ voor 10-60 personen, aangeboden door Casper Boelens. Het gerucht gaat dat een van de reisdochters van de ANWB een reis ter beschikking gaat stellen.

Het is ook hartverwarmend te zien dat er allerlei mooie items voor de ‘silent auction’ binnenkomen, zowel van mensen persoonlijk als van bedrijven. Van Eyewish Groeneveld kregen we 18 prachtige merk zonnebrillen ( Ray Ben , Cucci etc.). Ben &Jerry’s stelt verrassingspakketten voor de loterij ter beschikking. Maar er zijn ook prachtige antieke boeken geschonken door Interbook International uit Schiedam.

In de loterij is een verblijf voor 6 personen in een appartement in Marbelle, gelegen aan een golf, te winnen.

Het organiseren van zo’n avond is een hele kluif. Vier enthousiaste studenten van InHolland doen dit als praktijkopdracht. Zij leren veel en ons wordt werk uit handen genomen. Dat neemt niet weg dat er heel veel op de schouders komt van het bestuur en dat Arnoud Beverloo zijn handen vol heeft aan het aanpassen van de website en het ontwerpen van de bijna 100 kaarten, die de veiling items beschrijven. Zonder al deze vrijwilligers zou het niet mogelijk zijn zo’n avond te organiseren.

De Helden Race

Op Zondag 9 juni gaan weer een aantal Helden mee doen aan de 6 km loop in het Amsterdamse Bos. Er melden zich nog steeds nieuwe lopers aan. Ook hier geldt dat er nog altijd plaats is voor meer lopers. Er is gewoon plaats voor iedereen die wil. Kunt u die middag niet, gaat het fysiek niet meer, of bent u verhindert, kijk dan op de site van de Heldenrace of u misschien iemand wilt sponsoren

Montpellier

Afgelopen week mocht ik de eerste presentatie van de resultaten van de voedingssupplementen trial in Montpellier bijwonen. Dit is een project waar wij 100.000 euro in geïnvesteerd hebben. De andere bijdrage kwam van onze Franse zuster organisatie ‘Amis de FSHD’. In het derde kwartaal zullen de bevindingen worden gepubliceerd. Wij zagen alleen de tabellen met gegevens en resultaten. Mijn indruk is dat we hier een veel belovende nieuwe weg naar het afremmen van de progressiviteit van FSHD aan het ontdekken zijn. Het is nog te vroeg om hier expliciet over te zijn. Maar ik weet zeker dat wij hier in de toekomst meer over zullen horen. Zodra er meer bekend is, zult u dit uiteraard direct horen.

Houdt moed!

Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer