In mijn blog van midden april jl. schreef ik over het enorm stimulerende bezoek van een delegatie van het bestuur van de FSHD Stichting aan de Universiteit Twente. Wij zagen daar o.a. wat Professor Bart Koopman aan het ontwikkelen is op het gebied van spierkracht vervangend mini robots. Wij waren van dit project erg onder de indruk. Het gaat hier om een zelfdenkend hulpmiddel, dat op het lijf gedragen wordt en de patiënt helpt met het maken van de gewenste bewegingen. Afhankelijk van de gewenste kracht past de robot zich aan. Ben je aan het einde van de dag moe, dan levert hij voor dezelfde beweging meer kracht, dan in de ochtend. Maar het kan ook zijn dat de robot zich anders moet gedragen, omdat er bijvoorbeeld op een hellend vlak gelopen moet worden. De doelstelling van dit project is dan ook een systeem te ontwerpen dat zich continue aanpast aan de wensen van de patiënt en de omstandigheden waar de patiënt zich in bevindt. De technologen en ontwikkelaars van de universiteit Twente willen dat alle hulpmiddelen onzichtbaar onder normale kleding gedragen gaan worden. Het is een uiterst ambitieus programma, waarvan meer dan 20 onderzoekers zullen gaan werken. Er is een consortium van universiteiten gevormd, onder leiding van Twente.

Recentelijk ontvingen wij van Prof Bart Koopman het verzoek om medefinancier te worden van het project. Het bestuur hoefde daar niet lang over te discussiëren. Wij zien enorme voordelen. Natuurlijk hopen wij dat we snel een therapie voor FSHD zullen hebben. Maar we weten ook dat dit nog wel een flink aantal jaren gaat duren. In afwachting van deze therapie, biedt het robotpak de mensen met FSHD de mogelijkheid om enige kwaliteit van leven terug te krijgen, omdat bewegingen zonder grote inspanningen gemaakt kunnen gaan worden. Wij hebben besloten voor 2013 en 2014 elk 25.000 euro ter beschikking te stellen, met nog een optie voor een vergelijkbaar bedrag voor 2015.

Op de fondsenwervingsavond in Carré op 3 juni gaan we expliciet voor dit project werven. We hebben tot doelstelling de financiering van het eerste jaar van het robotpak project verheven. Het leuke is, dat Prof Bart Koopman ook naar de avond komt om onze gasten te vertellen wat hij beoogt met dit project. Hopelijk stimuleert dit de mensen om flink te gaan bieden op alle prachtige items, die wij in de veilingen hebben.

Dit wordt zeker vervolgd.

Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer