Op 22 juni jl. vond in restaurant 'Rustwat' te Blaricum een speciale fondsenwervingavond plaats van de Stichting Spieren voor Spieren. Speciaal was het in vele opzichten.

In de eerste plaats omdat de avond helemaal in het teken stond van het bij elkaar brengen van fondsen voor de creatie van een FSHD kenniscentrum in Nijmegen/Leiden. Al weer enige tijd geleden dienden de hoogleraren Silvere van der Maarel en Baziel van Engelen gezamenlijk een voorstel voor zo’n kenniscentrum in bij Spieren voor Spieren. Het is de bedoeling dat er in Nederland een aantal Kenniscentra komen voor bepaalde spierziekten. Zo is er al een SMA centrum in Utrecht. Ook dit centrum is gefinancierd door Spieren voor Spieren. Het FSHD voorstel is in behandeling genomen en heeft geleid tot de goedkeuring in principe. Wel moeten er nog 2 technische punten worden opgelost. De voorzitter van Spieren voor Spieren schreef mij dat het geen vraag meer is of het centrum er komt. Met de oprichting van het centrum is veel geld gemoeid. We praten hier waarschijnlijk over een 4-jarige donatie met een totaal bedrag van een 7 cijferig getal. Dit is dus een grandioze injectie van heel veel geld om de FSHD patiëntenzorg verder uit te breiden, de registratie van patiënten gegevens op top niveau te brengen en heel belangrijk het onderzoek naar de ontwikkeling van een therapie verder te ondersteunen.

In de tweede plaats, omdat het die avond goot van de regen . Poesmooi aangekleed arriveerden de ca 250 gasten voor een gala diner in een doorzichtige tent die op een ponton dreef in de vijver voor het restaurant. Het contrast tussen de plensbuien en de zomers geklede gasten was groot. Ook wel speciaal.

Ten derde omdat de avond perfect was georganiseerd door initiatiefneemster Tjitske Strikwerda. Zij zorgde ervoor dat alle 25 tafels waren verkocht. Er was zelfs een wachtlijst! Louis van Gaal opende als ambassadeur van Spieren voor Spieren de avond. Hij bracht voor iedere tafel een ingelijst shirt mee met de handtekeningen van de spelers van het Nederlands elftal. Ze moesten wel 1500 euro opbrengen. Binnen 1 minuut had iedere tafel een shirt gekocht. Daarna mocht ik naar voren komen om geïnterviewd door Anita Witzier te worden over de verschillende aspecten van FSHD. Zij deed dat zo goed, dat ik op heel natuurlijke wijze ook kon praten over zoon Bart en de invloed die zo’n nare ziekte op een gezin heeft. Uiteraard spraken wij ook over het belang van een kenniscentrum. Ik weet niet of er een verband was, maar de loterij tickets waren daarna binnen 5 minuten uitverkocht.

Ten vierde, omdat de sfeer er zo goed inzat en iedereen bereid was zich in te zetten om het maximale resultaat te genereren. Frank en Ronald de Boer boden ter plekke nog een clinic voor 20 kinderen aan voor de veiling zodat uiteindelijk het prachtige netto resultaat bereikt kon worden.

Alles bij elkaar genomen was het een unieke avond. De bekendmaking van het totaal bedrag van 610.000 euro bezorgde mij weer kippenvel. Geweldig dat deze avond zo succesvol was en dat het Kenniscentrum er komt. Dank ook aan al die gulle gevers van die avond. Jullie zijn heel speciaal voor ons. Nogmaals heel hartelijk bedankt.

Hopelijk volgen er meer van die kippenvel momenten.

Kees van der Graaf

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer