De afgelopen weken heb ik het geluk gehad om weer een aantal onderzoekers en collega FSHD fondsenwervers te spreken. Het is goed om vast te stellen dat er heel veel gebeurt in het FSHD veld en dat er een enorme bereidheid is om ervaringen te delen. Niet publiekelijk, maar wel op een informeel, persoonlijk niveau. Het zal nog wel enige tijd duren voordat we zover zijn dat al het nieuws direct wereldkundig wordt gemaakt. We leven in een wereld waarin geconcurreerd wordt, en waarin informatie en kennis synoniem zijn met macht. Patenten kunnen veel geld waard worden. In de beoordeling van patenten wordt altijd gekeken of de vinding wel echt nieuw is en of er niet ergens al eerder iets over deze vinding gepubliceerd is. Dat is dan ook de hoofdoorzaak van het niet direct publiekelijk maken van nieuwe ontdekkingen door de uitvinders.

In het FSHD domein zijn er bijvoorbeeld 2 patent aanvragen voor DUX4. Zij blijken 10 dagen na elkaar ingediend te zijn. Zij dekken elkaar gedeeltelijk af, maar niet volledig. Het komend jaar zullen wij weten of zij worden toegewezen of niet.

Voor de toekomst van de FSHD Stichting is het van belang toegang te krijgen tot deze en volgende nieuwe patenten. Met het vermarkten van deze gepatenteerde kennis kunnen wij weer nieuwe geldstromen genereren voor verder onderzoek. Wij spreken met veel partijen, zoals octrooigemachtigden, patent juristen, de kennisinstellingen en de onderzoekers zelf, om vast te stellen of, en zo ja, wat de Stichting zou moeten proberen te verkrijgen.

De komende weken/maanden zal meer duidelijk worden. We proberen nu al voor elk nieuw project, dat wij gaan financieren af te spreken wat er gebeurt met de intellectuele eigendom van de vindingen, die gedaan worden in de door ons gefinancierde projecten .

Zo’n 10 dagen geleden ontmoette ik Professor Rabi Tawil in Rochester, waar ik toch moest zijn voor een vergadering. Ik maakte van die gelegenheid gebruik om hem in het universitaire ziekenhuis te ontmoeten. Het was weer zo’n voorbeeld van een heel open gesprek, waar ik weer veel leerde. Een heel belangrijk stuk nieuwe informatie is het feit fat hij voor de 'American Association of Neurologists' een dikke notitie heeft geschreven, die precies uitlegt wat FSHD is en hoe je om moet gaan met de behandeling, met fysio, wat je kunt verwachten aan gehoorstoornissen, hoe je met vermoeidheid moet leren leven. De verwachting is dat dit handboek over negen maanden gepubliceerd zal worden. Zodra het stuk beschikbaar is zullen we er voor zorgen, dat dit ook in Nederland verspreid kan gaan worden.

En zo leren we steeds meer.

Wordt vervolgd,

Kees van der Graaf, voorzitter

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer