Eind januari ben ik naar Australië afgereisd om de FSH Global organisatie en een aantal FSHD onderzoekers te ontmoeten. Vroeger, in de negentiger jaren, heb ik voor Unilever vaak naar Australië moeten reizen. Hoewel die reis een echte killer is, had ik toen het voordeel dat ik eerste klas mocht reizen. Nu ik deze reizen op eigen kosten doe, zit ik ergens met mijn benen in mijn nek ‘achter het gordijn’. Op zo'n lange trip is dat niet echt plezierig. Maar dat is niet belangrijk. Wat er echt toe doet is, dat de FSHD Global organisatie bol staat van de initiatieven en activiteiten. Zoals ik vroeger ook heb ervaren, zijn de Australiërs heel erg positief. Als ze ergens in geloven, dan gaan ze er echt met hart en ziel voor. En dat zie je ook bij de FSHD Global organisatie.

In 2007 richtte Bill Moss deze organisatie op. Hij zelf is op zijn 27ste met FSHD gediagnosticeerd. Hem werd verteld dat hij er rekening moest houden dat hij op zijn 50ste rolstoel afhankelijk zou worden. Hij trok snel de conclusie, dat hij dus 15 jaar minder de tijd had om een succesvolle carrière te maken. Hij veranderde van werkgever en werd bankier. Hij is waarschijnlijk wel een van de meeste succesvolle bankiers van Australië geworden. Op zijn 50ste ging hij inderdaad met pensioen, en geeft nu zijn tijd en (beperkte) energie aan het vinden van een oplossing voor FSHD. Hij is de drijvende kracht, samen met dochter Natalie, achter de FSHD Global organisatie. Hij heeft zich omringd met een aantal goede experts, en daagt iedereen uit meer te doen, sneller te werken, en vooral ook nieuwe wegen te bewandelen.

Hij is gefascineerd door sport en zoekt ook daar naar oplossingen. Als hij een sportarts een gevelde sporter op het veld ziet behandelen, die vervolgens opstaat en doorspeelt, dan hangt hij de volgende dag bij die clubarts aan de lijn om te vragen waarmee hij die sporter behandeld heeft, welke injecties hij in de pauze heeft toegediend, zodat de geblesseerde speler weer kan doorspelen. Wil je meer over deze inspirerende man weten dan raad ik je aan zijn boek;’Still walking’ te lezen. Het trieste van deze titel is, dat hij vorig jaar bij het uit de auto stappen zijn been brak en daardoor nu zo ver achterop is geraakt, dat hij niet meer kan lopen.

Op het gebied van de fondsenwerving doen zij eigenlijk precies hetzelfde als wij. Er zijn twee verschillen. Zij doen een veiling van mooie items on-line. En zij hebben een heel succesvolle gala avond, the Chocolaterie Ball, gesponsord door een grote chocolade fabrikant.

De door FSHD Global ondersteunde projecten vind je overal in de wereld terug. Ja, er is een bias voor Australische onderzoekers, maar er gaat ook heel veel geld naar Europa en Amerika. Ik was gefascineerd door het bezoek aan Genea, een IVF kliniek in Sydney, waar de onderzoekers uit FSHD embryo's spierstamcellen hebben weten te kweken, die gebruikt kunnen worden om antibodies op te testen. Dit is ook onderzoek gesteund door FSHD Global.

De Moss en van der Graaf families hebben, tijdens het bezoek, besloten om gezamenlijk te onderzoeken of een FSHD biotech start-up haalbaar is. Het enthousiasme voor het idee van een heel nieuw type onderneming, gedragen door de families met FSHD, is heel groot geworden. De komende maanden zullen moeten aantonen of dit ook echt realiseerbaar is.

Na deze reis kan ik alleen maar zeggen, dat ik enorm gemotiveerd en geïnspireerd ben teruggekomen, vol met nieuwe energie, om snel met een antwoord op deze vraag te komen.

Wordt vervolgd,
Kees van der Graaf
Voorzitter.  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer