Zoals eerder verteld is er jaarlijks een bijeenkomst van de Champions in de VS tijdens het congres van de American Society for Human Genetics. De Champions zijn alle stichtingen en fondsen, die FSHD onderzoek in de breedste zin ondersteunen. Op dit moment doen er meer dan 12 organisaties mee, van de grote Amerikaanse NIH, tot de kleine FSHD Europa, van Australië tot Canada. Uit de grote groep is een werkgroep geformeerd, bestaande uit ca 10 zeer gemotiveerd mensen. In alle bescheidenheid geloof ik dat ik mag zeggen, dat ik de informele leider van dit groepje ben. June Konoshita van de FSH Society regelt alle meetings, hetgeen heel efficiënt gaat. We hebben een maandelijkse vergadering per telefoon, met gelijkertijd een webinar, zodat iedereen op zijn /haar PC  de stukken kan zien, waarover op dat moment gesproken wordt. We doen dat om 10 uur in de avond, zodat Australië en Amerika ook opeen redelijk tijdstip kunnen meedoen.


Op dit moment zijn we in de afrondende discussies over het formaliseren van de naam.  De 2 belangrijkste mogelijk heden zijn “FSHD Champions” of “FSHD Alliance”. A.s. donderdag zullen we een beslissing nemen.  Dit is belangrijk, omdat er een gemeenschappelijke website komt, waar we alle relevante informatie over gesponsorde onderzoeken, publicaties, congressen etc.  zullen gaan publiceren.


Ook gaan wij ons manifesteren op de verschillende jaarlijkse congressen van de wetenschappers, de neurologen en de genetici. Het is de bedoeling dat er een FSHD stand komt, waar wij de deelnemers informeren over de activiteiten van de verschillende FSHD groepen. Op deze manier hopen wij de bekendheid van FSHD te vergroten en meer veelbelovende jonge onderzoekers te stimuleren voor FSHD te gaan werken.


Het is ook zo goed als zeker dat FSHD Global uit Australie , de FSH Society uit de VS en wij,  met ons drieën, een seminar  van 30+ onderzoekers uit de hele wereld in Rochester in maart 2015 gaan ondersteunen. Onderwerp van gesprek zal zijn een roadmap te accorderen om de tialreadiness van de onderzoekers en patiënten binnen 3 jaar op een goed niveau te krijgen. Er moeten registraties van patiënten komen, biomarkers, outcome measures, natuurlijk beloop studies bij volwassenen en jongeren moeten op een continue manier worden opgezet. Het is in deze context verheugend te kunnen melden, dat wij in Nederland dankzij grote steun van zowel Spieren voor Spieren, als het PBS, als ook de FSHD Stichting op al deze aspecten projecten hebben lopen. Over de registratie in Nederland zult u binnenkort veel meer horen. Wij hopen natuurlijk dat u allen aan dit project meedoet. Het is essentieel  om straks als wij met clinical trials kunnen beginnen een grote groep goed geregistreerde patiënten te hebben.


Een andere activiteit van de Champions is het jaarlijks verzamelen van alle gegevens betreffende gefinancierde projecten. Op deze manier krijgen we allemaal een goed inzicht van wat er precies waar ondersteund wordt.
Het is dus heel erg fijn dat wij nu dus ook op internationaal niveau goed met elkaar beginnen samen te werken.


Samen sterker!!!!
Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer