Op 12 januari jl. ondertekende ik samen met de bestuursleden Blocks en Wokke van het PBS een samenwerkingsovereenkomst tussen het PBS en de FSHD Stichting. Dit gebeurde na afloop van een druk bezochte nieuwjaarsreceptie in Den Haag. De directeur van het PBS introduceerde de samenwerking in zijn Nieuwjaarsspeech. Hij wees op het belang van samenwerking: "samen sterker in onze strijd tegen spierziektes en 1+1=3". Daarna mocht ik het gehoor enkele elementen van de samenwerking uitleggen. Ik ben trots op het feit, dat na vele jaren van proberen het eindelijk gelukt is om de krachten te bundelen. Het PBS brengt professionaliteit, discipline en veel ervaring. Wij brengen een FSHD netwerk, en veel kennis en kunde over FSHD en een , dankzij Anke en de VSN, heel goed gemobiliseerde achterban van mensen met de ziekte.

De samenwerking zal bestaan uit een gezamenlijk optrekken in fondsenwerving voor FSHD onderzoek. Er is een target geformuleerd om binnen drie jaar een significant bedrag voor FSHD onderzoek te genereren. Het gaat hier om het aanspreken van nieuwe bronnen door middel van het activeren van de FSHD gemeenschap en hun achterban. Wij willen een landelijk netwerk creëren, dat allerlei grote en kleine activiteiten gaat organiseren, gebruikmakend van de kennis en kunde van het PBS en hun web-based wervingsplatform. Deze middelen zullen worden ingezet voor de financiering van additionele FSHD onderzoeksprojecten. Dit komt dus boven op de projecten, die het PBS via de reguliere jaarlijkse ronde van projectaanvragen goedkeurt. Uiteraard zullen wij het “nieuwe” geld alleen inzetten voor projecten, die aan de criteria van de PBS medische adviesraad voldoen.

Een ander deel van de samenwerking bestaat uit het gezamenlijk, en ook met de VSN, ontwikkelen van een strategisch onderzoeksplan. De zgn. 'Roadmap to solutions' met daarin de prioriteits gebieden voor onderzoek zal dan worden gebruikt voor het maken van keuzes in onderzoeksaanvragen. Of een onderzoeksaanvraag nu bij de FSHD Stichting binnenkomt of bij het PBS maakt voor de kwalitetscontrole niet uit. Elke aanvraag zal worden beoordeeld door de WAR (wetenschappelijke Adviesraad van het PBS).

Het grote voordeel van deze gezamenlijke aanpak is duidelijkheid naar onderzoekers, donateurs en patiënten, en meer geld voor FSHD onderzoek.

De FSHD Stichting behoudt haar normale inkomsten uit lijfrente schenkingen, legaten, donaties van andere stichtingen en persoonsgebonden activiteiten van de bestuursleden en hun netwerken. Wat verschuift naar de samenwerking met het PBS zijn de “just-giving”-achtige activiteiten. Hiervoor zal een extra pagina op de PBS website worden gecreëerd, met de mogelijkheid van persoonlijke/individuele actiepagina’s.

Ik ben ervan overtuigd, dat deze aanpak ervoor zal zorgen dat we samen meer geld voor FSHD onderzoek gaan generen dan beide organisaties tot voor kort alleen deden. En,om Jan Ite de Ruiter te citeren: "een ware 1+1=3".

Gaarne sluit ik af met U het beste te wensen voor 2015, en dat er maar weer veel ontdekt moge worden, dat kan leiden tot een therapie voor FSHD.

Kees van der Graaf (voorzitter)  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer