In mijn vorige blog schreef ik over het feit dat de samenwerking tussen het PBS en de Stichting nu een feit is. Achter de schermen is er heel hard gewerkt door het team van Teddy van der Burg van het PBS en het Team van John (diagnose werkgroep Spierziekten Nederland) en Anke (FSHD Stichting) om de samenwerking gestalte te geven. Binnen 3 jaar willen wij 250.000 euro bij elkaar brengen om één extra groot FSHD onderzoek te financieren. Daarvoor moeten er heel veel acties opgestart worden. Het is de bedoeling dat er in 2015 4 regionale groepen geformeerd worden, die het voortouw gaan nemen om in hun regio allerlei fondsenwervende acties te gaan organiseren. John en Anke zijn op zoek gegaan om vrijwilligers te vinden die ‘rayonhoofd’ zouden willen worden. Ik gebruik dat woord ‘rayonhoofd’ heel veel, omdat het mij herinnert aan de belangrijke rol die deze mensen vervullen bij de Elfstedentocht. Ook in ons geval wordt de rol van de regionale teamleiders heel belangrijk. Zij zullen in eerste instantie een team van vrijwilligers gaan formeren, om vervolgens, goed gebrieft door John, Anke en Teddy, aan de slag te gaan met de organisatie van allerlei activiteiten, die geld in het laatje van onze gemeenschappelijke pot gaan brengen. Bij het soort acties kun je aan allerlei zaken denken, variërend van een bijdrage voor de Stichting in plaats van cadeaus bij verjaardagen en jubilea, lege flessen verzamelen , een lokaal sport evenement organiseren, lezingen verzorgen bij service clubs als Rotary, Lyons, Ronde Tafel, boek verkoop, cakes bakken en verkopen, etc., etc..

Inmiddels is ook de inschrijving geopend voor de Utrecht Singel Swim. Een prachtig evenement op een unieke locatie. Ik vind het wel heel mooi dat het initiatief komt van Rogier Barents en Eric van Beek en dat zich bij hen inmiddels een aantal andere jongen hebben aangesloten, die een broertje of zusje met FSHD hebben. Met elkaar roepen zij heel veel mensen op om in actie te komen voor de mensen met FSHD en daardoor een bijdrage te leveren voor nog meer financiering van goed FSHD onderzoek. Er kunnen tussen de 700 en 1000 mensen mee zwemmen. Ik zelf ga ook meedoen. Nog nooit in mijn leven heb ik 2 km achter elkaar gezwommen. Ik kan niet crawlen en ga dus proberen met een klassieke schoolslag de finish te halen. Ik ga mij laten sponsoren door mijn collega’s. Dat moet mij stimuleren om heel hard te gaan trainen. Er moeten ook nog een 5-tal kilo’s af, anders moet ik die extra’s ook nog meetrekken door het water. Het wordt een hele uitdaging, maar het lijkt mij fantastisch om mij in te zetten voor ons gemeenschappelijke doel: meer onderzoek om te helpen een oplossing voor FSHD te vinden.

Ik zou een ieder, die dit leest willen oproepen, om zo veel mogelijk mensen te stimuleren zich in te schrijven voor dit unieke evenement. www.singelswim.nl . Kijk op deze site ook eens naar dat prachtige filmpje dat het evenement zo mooi beschrijft.

Hoe meer deelnemers, hoe meer vreugd en hoe groter de kans op een prachtig resultaat. DOEN!

Kees van der Graaf (voorzitter FSHD Stichting)  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer