Ik ben inmiddels meer dan een week terug van een week skiën in de Canadese Columbian Mountains. Dat is een prachtig, adembenemend mooi natuurgebied in West Canada. Mijn vrouw had mij en mijn twee zonen, die geen FSHD hebben gestimuleerd om nu eens één van onze dromen in vervulling te laten gaan. Al jaren ijlen wij van het skiën in die prachtige droge poeder sneeuw in Canada. “Doe het nu eens”. Wij lieten ons graag overtuigen. Drie bevoorrechte mensen gingen het avontuur tegemoet. We waren goed voorbereid. We hadden wekenlang elke dag getraind. We wisten dat het zwaar zou kunnen zijn. Het weer viel tegen. Het had al 8 weken niet gesneeuwd. Het was ook te warm. Waar normaal 12-18 meter verse sneeuw in een jaar valt, lag nu alleen maar oude sneeuw. Verijst, hard, papperig, nat; van alles wat. We daalden van een aantal 3200 meter toppen af totdat de sneeuw eigenlijk niet meer te beskiën was. Door die wisselende omstandigheden was het heel zwaar. Zo zwaar dat ik het maar 4-5 uur per dag volhield. Michiel en Diederik deden hele dagen, maar ook zij lieten af en toe een middag schieten. Ik heb nog nooit in zoveel spieren tegelijk pijn gehad. Mijn hele lichaam voelde geteisterd. Een massage deed weliswaar wonderen, maar de volgende ochtend was alles weer stijf. En dan in eens realiseer je je dat mensen met FSHD  elke dag spierpijn kunnen hebben. Je hoort hen nooit zeuren of klagen. Zij gaan gewoon door. Met reuze inspanningen kunnen zij dingen doen, die voor ons 'gezonde mensen' gedachteloos  gedaan kunnen worden. Ik was heel blij dat ik ook eens tot het uiterste heb moeten gaan, en dat ook ik eens een beetje pijn heb gehad, en weet waar al mijn spieren zitten. Ik behoor tot die gelukkige groep mensen waar die spierpijn gewoon na een paar dagen weer verdwenen is. 

Dat is bij de FSHD-ers niet het geval. Daar blijft de pijn, daar ervaar je dat die ellendige sluipmoordenaar maar steeds doorgaat met het verminderen van je spierkracht, waarbij elke beweging steeds meer inspanning gaat kosten. Dat waren de gedachten die bij mij opkwamen, toen ik zat uit te hijgen van een volgende afdaling en wat last van verzuring had gehad. Jonge, jonge, wat heb ik een respect voor jullie FSHD-ers. Wat een fantastische mensen zijn jullie. Wat een voorbeeld voor al die klagende niet door FSHD getroffenen.

Daarom ben ik ook zo gepassioneerd om iets voor de FSHD-ers te kunnen doen. De volgende uitdaging staat al weer voor de deur. 14 juni. De Singel Swim Utrecht. Daar ga ik graag het water in om iets te doen om het onderzoek naar een therapie voor FSHD verder te helpen. 2km zwemmen in open water. Ik heb het nog nooit gedaan. Ik zal dat uur in het water voortgedreven worden door de motivatie en wilskracht van de mensen met FSHD. Want ik zal constant aan hen denken.

Van harte hoop ik dat jullie allemaal vrienden, familie en zaken relaties willen vragen om ook het water in te gaan, om aan één kant te ervaren wat het is om een uiterste inspanning te leveren, en om al doende geld voor onderzoek voor FSHD  bij elkaar te zwemmen.

Hoe meer zwemmers hoe meer geld voor FSHD onderzoek! www.singelswimutrecht.nl.

Kees van der Graaf (voorzitter FSHD Stichting)

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer