Het zijn heel bijzondere weken en dagen geweest in de afgelopen periode. Ik heb weer heel veel meegemaakt in de wereld van FSHD. Heel memorabel was de bijeenkomst van de leden van FSHD Europa bij ons in Spanje. Het aantal landen dat lid geworden is van deze organisatie heeft zich met de komst van Engeland en Duitsland mooi uitgebreid. We kunnen nu met recht zeggen dat we een Europese organisatie zijn. Iedere nationale patiënten vereniging was met 1 of 2 man/vrouw vertegenwoordigd. Het was ook letterlijk een Babylonische spraakverwarring, met Duitsers, Fransen en Italianen, die alleen hun eigen taal spraken. Gelukkig waren er ook mensen die meerdere talen spraken, waardoor de communicatie niet vastliep. We werden het al snel eens over de rol van FSHD Europa. De nadruk zal komen te liggen op het verstrekken van informatie over allerlei zaken als onderzoek, zorg, beweging, voeding aan patiënten, patiënten organisaties en doktoren. Daarnaast het stimuleren van deelname aan registraties van patiënten en het vertegenwoordigen van de patiënten verenigingen naar alle stakeholder groepen en met name het Brusselse (de EU). De nieuwe leden hebben elkaar gevonden in de ontwikkeling van het IT systeem en zijn vol passie aan de gang gegaan. Wordt zeker vervolgd!

Op 14 juni vindt zoals eerder gezegd de Singel Swim Utrecht plaats. Een prachtig zwemevenement door de oudste singels van Nederland. Zelfs de burgemeester van Utrecht zwemt mee. Op de site van de organisatie (www.singelswimutrecht.nl) staan prachtige filmpjes met onder andere een verkenning van de 2km lange route. Toen ik dat filmpje voor de eerste keer zag schrok ik wel. Twee kilometer is toch wel een heel eind. Meer trainen dus om de eindstreep te halen. Nu ben ik helaas gevallen en heb een flinke jaap in mijn hand opgelopen en mag niet zwemmen tot de hechtingen er uit zijn. Voorlopig loop ik dus en zit op de hometrainer. Met zoveel fans die mij gesponsord hebben moet ik wel een goede prestatie gaan leveren. De organisatie hoopt op nog veel meer deelnemers en de deelnemers hopen op nog meer sponsors. Help hen alsjeblieft en stimuleer mensen om mee te doen. Het wordt een prachtig evenement. Als klap op de vuurpijl mag ik vermelden dat de KRO waarschijnlijk een 45 minuten lange rapportage aan FSHD en de Singel Swim in het bijzonder gaat uitzenden op de dag van de Swim (14 juni). Graag zien wij natuurlijk zoveel mogelijk mensen on de kades en oevers om ons aan te moedigen. Er wordt hard gewerkt om faciliteiten voor de minder valide FSHD-ers te organiseren. Hopelijk komt er tent van de VSN/FSHD Stichting bij de finish, komen er parkeerfaciliteiten bij de finish en komen er invalide toiletten. De VSN FSHD werkgroep zal u hierover informeren. Kijk ook in de week voor de Swim op de site van de organisatie (www.singelswimutrecht.nl) voor nadere informatie.

In dit kader zijn wij ook in contact gekomen met de mensen van het programma Lifestyle Xperience. Afgelopen zondag werd het FSHD item, dat van ons gezin is gemaakt op RTL 4 uitgezonden. We krijgen heel veel positieve reacties. U kunt het weer zien op zaterdag 23 mei om 15:10 op RTL5. Maar u kunt het ook bekijken door op de volgende link te klikken:
http://play.minoto-video.com/11/PicyTrywbZL6.html.

De opbrengsten van de Singel Swim zullen gaan naar de financiering van een nieuw FSHD onderzoek. De tellerstaat vandaag al op 41.000 euro. Dat kan natuurlijk meer worden. Er kan nog tot eind juni gedoneerd worden.

Zoals eerder gemeld, gaat het onderzoek nu meer en meer richting therapie ontwikkeling. Ik ben er zeker van dat er daarom de komende jaren meer vraag zal zijn aan de mensen met FSHD om mee te doen aan clinical trials. Volgende week vind er in Rochester (USA) een workshop plaats onder leiding van Prof. Rabi Tawi en Prof. Silvère van der Maarel. Doel is het eens te worden over een internationale aanpak om de mensen met FSHD voor te bereiden op deze trials en vast te stellen welke biomarkers en uitkomstmaten nodig zullen zijn.

Een vitaal onderdeel van deze voorbereiding, is het hebben van betrouwbare, en up-to-date data bestanden van patiënten. De Nederlandse registratie, die al aan deze voorwaarden voldoet, is recentelijk gestart. De FSHD Stichting financiert deze registratie. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is dat alle mensen met FSHD zich registreren. Een ethische commissie ziet er op toe dat alle data uitstekend beheerd worden, en dat er geen informatie in verkeerde handen kan komen. DOE MEE!!!!!!

Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting.  

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer