Afgelopen zondag was het dan zover. Om 12 uur klonk het startschot voor de eerste Singel Swim Utrecht, afgevuurd door Henk Westbroek. Als één van de eersten dook de burgermeester van Utrecht in het koude water. Er volgden nog 160 helden, die de afgelopen weken hard (en minder hard) getraind hadden om de 2 km zwemmend door de oudste singels van Nederland af te leggen.

De Singel Swim is een initiatief van Eric van Beek en Rogier Barents. Meer dan een jaar geleden zochten zij contact met het bestuur van de FSHD Stichting. Wij waren direct erg enthousiast, omdat wij weten hoe belangrijk het is om een eigen evenement te hebben om fondsen te kunnen werven voor onderzoek. Wij hielpen hen met raad en daad. Ons bestuurslid Ronald Roos werd ook lid van het bestuur van de inmiddels opgerichte Stichting Singel Swim Utrecht. Wij introduceerden hen bij Spieren voor Spieren. Zij vonden een aantal andere broertjes en zusjes van FSHD-ers als medebestuursleden. Mijn jongste zoon Michiel ging ook meedoen. Samen gingen ze met enorm veel passie aan de slag. Het bleek alles behalve een gemakkelijke opgaaf. Zij leerden veel van de ALS City Swim in Amsterdam. Zij moesten ervaren dat de sponsoren niet voor het oprapen liggen, en dat het heel veel kunst en vliegwerk kost om de begroting sluitend te krijgen. Dankzij een beetje hulp van de FSHD en Spieren voor Spieren Stichtingen lukte het uiteindelijk om alle kosten te dekken, zodat alle individuele sponsorgelden naar het goede FSHD doel konden gaan.

In de voorbereidingen werd veel aandacht besteed aan het krijgen van voldoende media aandacht. Dat is uiteindelijk perfect gelukt. In de aanloop naar het evenement is er op veel radio en TV stations aandacht aan de Swim besteed, en kon er inhoudelijke bekendheid voor FSHD worden gerealiseerd. Maar ook waren er veel artikelen en foto’s in de nationale en lokale kranten. De sociale media werden ook goed gebruikt.

De dag zelf kon niet beter. Redelijk weer, geen regen. Een prachtige finish locatie, voorzien van alle gemakken. Kleedruimtes, douches, lockers, catering, live bands, aan alles was gedacht. Voor ons deelnemers was er nog een leuke verrassing in onze lockers: een handdoek, slippers,en Rituals douche schuim. Met moeite hesen we ons in onze wetsuits. De badmuts met startnummer en de goggles maakten ons onherkenbaar slank. We leken meer op buitenaardse wezens (zie foto van mijn zoon Diederik en ondergetekende). In bussen werden we naar het start terrein gebracht. (Voor de Utrecht kenners: bij de gevangenis). We wisten niet wat wij zagen ; het publiek stond 2 rijen dik langs de oevers. Natuurlijk niet voor ons, maar wel om te zien hoe de beroemdheden als Anita Witzier, de burgermeester, Olympische sporters en andere radio en TV persoonlijkheden het water in doken. Een klein half uur later mocht mijn groep het water in.

Het water was mooi schoongemaakt. De singels ontdaan van fietsen, ijskasten, verkeersborden en andere rotzooi, die door milieu-onvriendelijken het water in werd gegooid. Af en toe voelde ik mij net een eendje, dat kroos aan het eten was. Het vele publiek, spandoeken op de bruggen van onze supporters, de ervaring, alles hielp om de 2km te overbruggen. Het mooiste was, dat zoon Bart in zijn rolstoel met zijn vriendin Mona een heel stuk met mij meereed. Je realiseert je dan al snel, dat je niet moet zeuren over vermoeidheid en spierpijn. Het zien van hem gaf mij gewoon vleugels. Je weet dan ook direct waarvoor je dit allemaal doet. Prachtig gewoon.

De aankomst was fantastisch. Je wordt min of meer uit het water getild door 2 sterke jonge kerels. Je staat even een beetje te zwabberen op je benen en loopt dan het feestterrein op, waar iedereen je begroet en feliciteert. Medaille om je nek en lekker veel eten en drinken. De kleine teleurstelling was mijn tijd: 1 uur, 0 minuten en 3 honderdste seconde. Had ik maar één slag harder gezwommen dan was ik binnen het uur gefinisht. Dat is nu de target geworden voor 2016.

’s Avonds beleefden wij op het feestterrein de live TV uitzending van KRO/NCRV/NOS. Voor het kijkende doorsnee publiek was het een heel mooie uitzending met heel veel bekendheid voor de Singel Swim en Spieren voor Spieren. Ik vond dat Anouk, en Nynke hun verhaal prachtig deden. Onze prof Baziel van Engelen was ook weer erg duidelijk en overtuigend. Kritisch ben ik over de aanwezigheid van de SMA patientjes in dit programma. Hoezeer ik hen ook aandacht gun, nu paste het niet. Het gewone publiek zal niet begrepen hebben, dat het hier om een andere spierziekte dan FSHD ging. Daardoor is een verkeerd beeld ontstaan over wat FSHD nu precies is. Ook vond ik het jammer dat de organisatoren van de Stichting Singel Swim Utrecht niet in beeld kwamen. Zij hadden het meer dan verdiend om hier in de schijnwerpers te staan. Wat een mooi evenement hebben zij immers neergezet.

Nu is er al meer dan 95.000 euro bijeengebracht. Hiervan gaat de FSHD Stichting, samen met Spieren voor Spieren een nieuw onderzoek van Prof Geijsen van het Hubertus Instituut in Utrecht financieren. Hij gaat proberen het DUX4 gen met behulp van een revolutionaire nieuwe technologie uit te schakelen. Hij zal hierbij samenwerken met Prof van der Maarel. De vrienden van het Hubertus en het Instituut zelf zullen ook een significante bijdrage aan het onderzoek leveren.

Het was een heel bijzondere dag in de geschiedenis van het gevecht tegen FSHD. Onze enorme dank gaat uit naar het bestuur van de Stichting Singel Swim Utrecht, organisatie bureau Pino, de vele vrijwilligers, de zwemmers, de duizenden sponsoren van de zwemmers, en niet te vergeten het publiek. Jullie waren geweldig. “Kanjers”zou Erica Terpstra zeggen. Echte Kanjers!!!

Als het aan mij ligt: volgend jaar weer!

Kees van der Graaf (voorzitter FSHD Stichting)

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer