Op 12 november jl was ik uitgenodigd door Your Connector, een netwerk organisatie van jongeren in de leeftijd van 25-35 jaar, om een verhaal te houden over het vinden van geluk. De bijeenkomst vond plaats bij Gidion in Amsterdam boven in het gebouw waar vroeger het Casa 2000 studenten hotel gehuisvest was. Niemand kent Gidion, maar iedereen heeft waarschijnlijk wel eens contact met een medewerker van hen gehad. Zij doen voor alle grote Nederlandse multimedia bedrijven als Ziggo, KPN etc., de callcenters en de installatie en servicing van de internet en telefoon verbindingen. Ook daar is de gemiddelde leeftijd duidelijk minder dan 35 jaar.

De avond begon met een gemeenschappelijk maaltijd in de ludieke keuken/ gemeenschappelijke ruimte van Gidion. Ik kwam eigenlijk te laat aan. Het Nederlandse wegennet zat weer eens overvol. Met de tong op de schoenen sleurde ik een wagentje met dozen vol met boeken van Anke en mijzelf achter mij aan. Na een snel broodje en een glaasje spa rood, mocht ik op het zeepkistje gaan staan om mijn verhaal te doen.

Ik legde uit hoe ik in 2005 op een hoge berg in Montana (USA) terecht kwam, om daar met een groep van 20 filantropen na te denken over ieders eigen rol in het leven. Na 3 dagen voorbereiding vertrokken we allemaal naar ons individuele plekje op de berg, waar we 3 dagen en nachten helemaal alleen mochten doorbrengen. Totaal verstoken van elke vorm van moderne faciliteiten en verbindingen.

72 uur alleen met jezelf in de natuur is een heel lange tijd. Alle problemen en uitdagingen komen in volle kracht op je af. Ik kwam daar tot de conclusie dat de diepere zin van mijn leven was het vinden van een permanente oplossing (lees: therapie) voor FSHD. Dat was prioriteit nummer 1. Al het andere moest daar voor wijken. Dit had als gevolg, dat ik twee jaar later bij Unilever met vervroegd pensioen ging om tijd te creëren voor FSHD. Zo werd ik een gelukkig en gepassioneerd mens, die met trots in september 2014 kon melden dat Facio-Therapies BV nu opgericht was. Een bio-tech start-up met maar één doel. Middels het “boosten” van SMCHD1 de activiteiten van DUX4 onderdrukken en daarmee de progressie van FSHD afremmen/stoppen.

Het gehoor was diep onder de indruk van het verhaal en een groot aantal wilde graag persoonlijk helpen om ons aller doel : een oplossing voor FSHD, te bereiken. In groepen werd gediscussieerd hoe zij ons-FSHD-ers daarbij konden helpen.

Gidion gaf een cheque van 2500 euro. Eén van de organisatoren beloofde mijn wens van een mogelijkheid om bij RTL Late Nite mijn verhaal aan Umberto Tan te vertellen, te gaan verwezenlijken. (al wist ze nog niet hoe). Een afvaardiging van 20 jongeren komt op 4 februari naar mijn huis om onder leiding van 2 door hen meegebrachte facilitators goede ideeën te gaan ontwikkelen om meer geld naar FSHD te halen.

Tot laat in de avond werd onder het genot van een glaasje wijn doorgepraat over FSHD en het hebben van een duidelijk levensdoel.

Op weg naar huis whats App-te ik naar mijn vrouw Renée dat het een “waanzinnige”avond was geweest. Helemaal geïnspireerd en vol energie reed ik naar huis. Ik voelde mij begrepen en gesteund in onze strijd om FSHD de wereld uit te helpen.

Kees van der Graaf, voorzitter FSHD Stichting.  

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer