Beste mensen, Een van onze vrienden, en gast op de FSHD avond van 3 juni, deed een fantastisch aanbod voor 2 jong volwassenen met FSHD. In het najaar wordt een midweek cursus georganiseerd voor jongeren met een lichamelijke handicap. Het is een bijzondere week voor bijzondere mensen. Een fantastische cursus die de deelnemers helpt hun leven meer vorm en inhoud te geven, om het schier onmogelijke mogelijk te maken. De details kunt u hieronder lezen. De eerste 2 mensen die zich via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. aanmelden kunnen van dit aanbod gebruik maken. 

Lees meer over de Columbusweek

Op maandag 3 juni a.s. organiseert de FSHD Stichting een unieke feestavond met doel zoveel mogelijk geld voor onderzoek op te halen.

Een internationaal team van onderzoekers, mede gefinancierd door de FSHD stichting, heeft een muismodel ontwikkeld met het genetische defect voor FSHD. “We hopen dat in de nabije toekomst deze muis modellen een belangrijke bijdrage zullen leveren aan medicijn ontwikkelingsprogramma's voor FSHD," aldus co-auteur Prof. Silvère van der Maarel van het Leids Universitair Medisch Centrum in een persbericht van de FSH Society.

'TEAM FSHD' heeft een ambitieuze doelstelling: we willen met minimaal 100 personen de Heldenrace lopen op zondag 9 juni in het Amsterdamse bos en zo (hopelijk) met het grootst aantal deelnemers het grootste bedrag (50.000 euro) voor één doel ophalen!

ANNA PAULOWNA - Maria (57) en Hans van Zoomeren (64) uit Anna Paulowna stappen op maandag 15 april op de fiets en hopen begin juli te arriveren in Santiago de Compostella. Ze trappen 2600 kilometer weg en hopen hiermee 5000 euro binnen te halen voor de stichting FSHD.

Wij hebben het genoegen om een foto- en video-expositie aan te kondigen over FSHD, getiteld "FSH, The Other Myopathy"

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier