In de Radbode van januari 2013 wordt uitgebreid aandacht besteed aan FSHD.

Anouska studeert communicatie, specialisatie digitale media, aan de Hogeschool Rotterdam. Net als haar moeder heeft ze FSHD, een progressieve spierziekte. Maar wat ze tekortkomt aan spierkracht, compenseert ze met wilskracht. Anouska heeft ambities!

Onderzoek naar FSHD kost veel geld! Als betrokkenen bij FSHD kunnen we nu zelf iets doen!

 

Op 3 november was ik als vertegenwoordiger van het FSHD Stichtingsbestuur te gast in Korenmolen "de Hoop" bij de net opgerichte Stichting "Bavel fietst om ......" in Bavel om daar een cheque van € 2.331,25 in ontvangst te nemen ten gunste van de FSHD Stichting!

Onderzoekers in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) beschrijven in Nature Genetics van 4 november een nieuwe erfelijke oorzaak van de spierziekte FSHD. Bijzonder is dat er twee genetische factoren bij betrokken zijn, die alleen in combinatie voor de aandoening kunnen zorgen. “Waarschijnlijk speelt dit principe bij meer ziektes een rol.”

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier