Anouska studeert communicatie, specialisatie digitale media, aan de Hogeschool Rotterdam. Net als haar moeder heeft ze FSHD, een progressieve spierziekte. Maar wat ze tekortkomt aan spierkracht, compenseert ze met wilskracht. Anouska heeft ambities!

Onderzoek naar FSHD kost veel geld! Als betrokkenen bij FSHD kunnen we nu zelf iets doen!

 

Op 3 november was ik als vertegenwoordiger van het FSHD Stichtingsbestuur te gast in Korenmolen "de Hoop" bij de net opgerichte Stichting "Bavel fietst om ......" in Bavel om daar een cheque van € 2.331,25 in ontvangst te nemen ten gunste van de FSHD Stichting!

Onderzoekers in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) beschrijven in Nature Genetics van 4 november een nieuwe erfelijke oorzaak van de spierziekte FSHD. Bijzonder is dat er twee genetische factoren bij betrokken zijn, die alleen in combinatie voor de aandoening kunnen zorgen. “Waarschijnlijk speelt dit principe bij meer ziektes een rol.”

In Bavel werd voor het eerst door een aantal mountainbikers een georganiseerde veldtoertocht gehouden. De net opgerichte stichting ‘Bavel Fietst om...’ heeft met elkaar afgesproken om de opbrengsten ten doel te stellen aan twee goede doelen.

Met prachtig nazomer weer in het Haagse Zuiderpark met 29 deelnemers € 26295,- binnengehaald voor de FSHD Stichting. De beker voor het grootste team, het hoogste bedrag en de deelnemer met het hoogste bedrag.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

De FSHD Stichting bestaat 20 jaar

Een beetje geschiedenis Wie had kunnen denken dat toen Renée en ik in 1997 de FSHD Stichting oprichtten, dat wij 20 jaar later nog steeds actief... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier