Onlangs verscheen een bijzonder boek samengesteld door Anke Lanser.
De Amstel Gold Race is sinds drie jaar een voor de FSHD Stichting zeer belangrijk evenement.
Tijdens het FSHD symposium is er de hele dag gefilmd door Jan Mekkes. Voor degene die er niet was een mooie kans om een indruk te krijgen.
Voor anderen een nagenieten van een goede dag!
Klik hier om de sfeerfilm de bekijken.
Klik hier om het filmpje te bekijken,
waarin Anke Lanser vertelt over leven met FSHD.
Riny Sies vertelt hoe het is te leven met erfelijke spierdystrofie
Lees hier het artikel uit de Schermer/Beemster op Zondag.
Bron: Naomi van Pelt, Rodi Media
In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer
Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer
FSHD Stichting
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Bankrekening: ABN AMRO: IBAN: NL30ABNA0502796707, BIC: ABNANL2A t.n.v. de FSHD Stichting Nederland.
Wij stellen het zeer op prijs als u met ons meedenkt over onze fondsenwervende activiteiten.
Voor algemene informatie, patiëntgerelateerde vragen en vragen over FSHD verwijzen wij u graag naar Vereniging Spierziekten Nederland (Spierziekten Nederland).
De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI.
Ons RSIN nummer is 806000466
Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.
