Op 17 mei heeft een delegatie van de VSN en de FSHD-stichting een petitie en het boek 'FSHD heb je niet alleen' aangeboden aan leden van de Tweede Kamer.
Minister-president Rutte was vrijdag 6 mei 2011 aanwezig bij het symposium ‘Defining Moments: what every leader should know about balancing life’
Onlangs verscheen een bijzonder boek samengesteld door Anke Lanser.
De Amstel Gold Race is sinds drie jaar een voor de FSHD Stichting zeer belangrijk evenement.
Tijdens het FSHD symposium is er de hele dag gefilmd door Jan Mekkes. Voor degene die er niet was een mooie kans om een indruk te krijgen.
Voor anderen een nagenieten van een goede dag!
Klik hier om de sfeerfilm de bekijken.
Klik hier om het filmpje te bekijken,
waarin Anke Lanser vertelt over leven met FSHD.
Riny Sies vertelt hoe het is te leven met erfelijke spierdystrofie
Lees hier het artikel uit de Schermer/Beemster op Zondag.
Bron: Naomi van Pelt, Rodi Media
Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer
Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer
FSHD Stichting
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Bankrekening: ABN AMRO Wassenaar: IBAN: NL 30 ABNA 0502796707, BIC: ABNANL2A t.n.v. de FSHD Stichting Nederland.
Wij stellen het zeer op prijs als u met ons meedenkt over onze fondsenwervende activiteiten.
Voor algemene informatie, patiëntgerelateerde vragen en vragen over FSHD verwijzen wij u graag naar Vereniging Spierziekten Nederland (Spierziekten Nederland).
De FSHD Stichting is gerangschikt als ANBI.
Ons RSIN nummer is 806000466
Volg ons op Facebook en Twitter of bekijk onze filmpjes op YouTube.
