Op 17 mei heeft een delegatie van de VSN en de FSHD-stichting een petitie en het boek 'FSHD heb je niet alleen' aangeboden aan leden van de Tweede Kamer.

Minister-president Rutte was vrijdag 6 mei 2011 aanwezig bij het symposium ‘Defining Moments: what every leader should know about balancing life’

Onlangs verscheen een bijzonder boek samengesteld door Anke Lanser.

De Amstel Gold Race is sinds drie jaar een voor de FSHD Stichting zeer belangrijk evenement.

Tijdens het FSHD symposium is er de hele dag gefilmd door Jan Mekkes. Voor degene die er niet was een mooie kans om een indruk te krijgen. 


Voor anderen een nagenieten van een goede dag! 

Klik hier om de sfeerfilm de bekijken.
 
Klik hier om het filmpje te bekijken,
waarin Anke Lanser vertelt over leven met FSHD.

Riny Sies vertelt hoe het is te leven met erfelijke spierdystrofie

Lees hier het artikel uit de Schermer/Beemster op Zondag.

Bron: Naomi van Pelt, Rodi Media

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer