Kees van der Graaf
Author: Kees van der Graaf

Op 12 november jl was ik uitgenodigd door Your Connector, een netwerk organisatie van jongeren in de leeftijd van 25-35 jaar, om een verhaal te houden over het vinden van geluk. De bijeenkomst vond plaats bij Gidion in Amsterdam boven in het gebouw waar vroeger het Casa 2000 studenten hotel gehuisvest was. Niemand kent Gidion, maar iedereen heeft waarschijnlijk wel eens contact met een medewerker van hen gehad. Zij doen voor alle grote Nederlandse multimedia bedrijven als Ziggo, KPN etc., de callcenters en de installatie en servicing van de internet en telefoon verbindingen. Ook daar is de gemiddelde leeftijd duidelijk minder dan 35 jaar.

Kees van der Graaf
Author: Kees van der Graaf

Afgelopen zondag was het dan zover. Om 12 uur klonk het startschot voor de eerste Singel Swim Utrecht, afgevuurd door Henk Westbroek. Als één van de eersten dook de burgermeester van Utrecht in het koude water. Er volgden nog 160 helden, die de afgelopen weken hard (en minder hard) getraind hadden om de 2 km zwemmend door de oudste singels van Nederland af te leggen.

Kees van der Graaf
Author: Kees van der Graaf

Het zijn heel bijzondere weken en dagen geweest in de afgelopen periode. Ik heb weer heel veel meegemaakt in de wereld van FSHD. Heel memorabel was de bijeenkomst van de leden van FSHD Europa bij ons in Spanje. Het aantal landen dat lid geworden is van deze organisatie heeft zich met de komst van Engeland en Duitsland mooi uitgebreid. We kunnen nu met recht zeggen dat we een Europese organisatie zijn.

Kees van der Graaf
Author: Kees van der Graaf

Ik ben inmiddels meer dan een week terug van een week skiën in de Canadese Columbian Mountains. Dat is een prachtig, adembenemend mooi natuurgebied in West Canada. Mijn vrouw had mij en mijn twee zonen, die geen FSHD hebben gestimuleerd om nu eens één van onze dromen in vervulling te laten gaan.

Kees van der Graaf
Author: Kees van der Graaf

In mijn vorige blog schreef ik over het feit dat de samenwerking tussen het PBS en de Stichting nu een feit is. Achter de schermen is er heel hard gewerkt door het team van Teddy van der Burg van het PBS en het Team van John (diagnose werkgroep Spierziekten Nederland) en Anke (FSHD Stichting) om de samenwerking gestalte te geven.

Kees van der Graaf
Author: Kees van der Graaf

Op 12 januari jl. ondertekende ik samen met de bestuursleden Blocks en Wokke van het PBS een samenwerkingsovereenkomst tussen het PBS en de FSHD Stichting. Dit gebeurde na afloop van een druk bezochte nieuwjaarsreceptie in Den Haag.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

De FSHD Stichting bestaat 20 jaar

Een beetje geschiedenis Wie had kunnen denken dat toen Renée en ik in 1997 de FSHD Stichting oprichtten, dat wij 20 jaar later nog steeds actief... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier