Het zijn heel bijzondere weken en dagen geweest in de afgelopen periode. Ik heb weer heel veel meegemaakt in de wereld van FSHD. Heel memorabel was de bijeenkomst van de leden van FSHD Europa bij ons in Spanje. Het aantal landen dat lid geworden is van deze organisatie heeft zich met de komst van Engeland en Duitsland mooi uitgebreid. We kunnen nu met recht zeggen dat we een Europese organisatie zijn.

Ik ben inmiddels meer dan een week terug van een week skiën in de Canadese Columbian Mountains. Dat is een prachtig, adembenemend mooi natuurgebied in West Canada. Mijn vrouw had mij en mijn twee zonen, die geen FSHD hebben gestimuleerd om nu eens één van onze dromen in vervulling te laten gaan.

In mijn vorige blog schreef ik over het feit dat de samenwerking tussen het PBS en de Stichting nu een feit is. Achter de schermen is er heel hard gewerkt door het team van Teddy van der Burg van het PBS en het Team van John (diagnose werkgroep Spierziekten Nederland) en Anke (FSHD Stichting) om de samenwerking gestalte te geven.

Op 12 januari jl. ondertekende ik samen met de bestuursleden Blocks en Wokke van het PBS een samenwerkingsovereenkomst tussen het PBS en de FSHD Stichting. Dit gebeurde na afloop van een druk bezochte nieuwjaarsreceptie in Den Haag.

Research and Planning Meeting

Op 17 en 18 oktober vond in San Diego de 2014 International Research Consortium & Research Planning Meeting van de FSH Society uit de Verenigde Staten plaats. Zo’n 75 deelnemers vanuit de hele wereld waren hierbij aanwezig. Zij presenteerden 20 verschillende projecten en er hingen een 10-tal posters in de zaal.

Zoals eerder verteld is er jaarlijks een bijeenkomst van de Champions in de VS tijdens het congres van de American Society for Human Genetics. De Champions zijn alle stichtingen en fondsen, die FSHD onderzoek in de breedste zin ondersteunen. Op dit moment doen er meer dan 12 organisaties mee, van de grote Amerikaanse NIH, tot de kleine FSHD Europa, van Australië tot Canada.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer