In mijn vorige blog schreef ik over het feit dat de samenwerking tussen het PBS en de Stichting nu een feit is. Achter de schermen is er heel hard gewerkt door het team van Teddy van der Burg van het PBS en het Team van John (diagnose werkgroep Spierziekten Nederland) en Anke (FSHD Stichting) om de samenwerking gestalte te geven.

Op 12 januari jl. ondertekende ik samen met de bestuursleden Blocks en Wokke van het PBS een samenwerkingsovereenkomst tussen het PBS en de FSHD Stichting. Dit gebeurde na afloop van een druk bezochte nieuwjaarsreceptie in Den Haag.

Research and Planning Meeting

Op 17 en 18 oktober vond in San Diego de 2014 International Research Consortium & Research Planning Meeting van de FSH Society uit de Verenigde Staten plaats. Zo’n 75 deelnemers vanuit de hele wereld waren hierbij aanwezig. Zij presenteerden 20 verschillende projecten en er hingen een 10-tal posters in de zaal.

Zoals eerder verteld is er jaarlijks een bijeenkomst van de Champions in de VS tijdens het congres van de American Society for Human Genetics. De Champions zijn alle stichtingen en fondsen, die FSHD onderzoek in de breedste zin ondersteunen. Op dit moment doen er meer dan 12 organisaties mee, van de grote Amerikaanse NIH, tot de kleine FSHD Europa, van Australië tot Canada.

Eind januari ben ik naar Australië afgereisd om de FSH Global organisatie en een aantal FSHD onderzoekers te ontmoeten. Vroeger, in de negentiger jaren, heb ik voor Unilever vaak naar Australië moeten reizen. Hoewel die reis een echte killer is, had ik toen het voordeel dat ik eerste klas mocht reizen. Nu ik deze reizen op eigen kosten doe, zit ik ergens met mijn benen in mijn nek ‘achter het gordijn’. Op zo'n lange trip is dat niet echt plezierig. Maar dat is niet belangrijk. Wat er echt toe doet is, dat de FSHD Global organisatie bol staat van de initiatieven en activiteiten. Zoals ik vroeger ook heb ervaren, zijn de Australiërs heel erg positief. Als ze ergens in geloven, dan gaan ze er echt met hart en ziel voor. En dat zie je ook bij de FSHD Global organisatie.

Terugblikkend op 2013 kunnen we vaststellen dat er  veel, heel veel is gebeurd. De dames en heren onderzoekers hebben bergen werk verzet en er is veel voortgang te melden. Ik heb dat vaak uit de eerste hand mogen leren.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier